なみのまについて

体験談を投稿

同じ病気の人が、どんなふうに暮らして、働いて、あきらめて、続けているか。あなたの体験を聞かせてください。書き方の型を用意しました。

何を書いていただきたいか

線維筋痛症/ME/CFS とともに暮らすなかで、仕事、家のこと、あきらめたこと、続けていること。うまくいった話だけでなく、迷ったことや、うまくいかなかったことも含めて、あなたの言葉でお送りください。

文章になっていなくても構いません。箇条書きや、書けるところだけでも大丈夫です。

先に読んでいただきたいこと

  • ここには、健康のことを書いていただいてかまいません。症状、経過、やってみたこと、仕事や暮らしへの影響などです。記事の下の「ひとこと」や「お問い合わせ」では、逆に健康のことは書かないでほしいとお願いしています。場所によって違います。
  • 読むのは編集部だけです。届いたものは編集部のメールで扱い、対応が済んだものは消します。
  • 掲載するお名前は、ご希望どおりにします。仮名でも実名でも構いません。ご希望がなければ仮名にします。
  • 実名をご希望の場合は、先にお読みください。編集部が消せるのはこのサイトの中だけです。記事を消しても、検索の記録や他所へ写されたものは戻せません。
  • 公開後も、取り消しはいつでも承ります。ご連絡いただければ、このサイトの記事から外します。
  • ご本人以外のことは書かないでください。ご家族やご友人の症状、受診先など、その方の同意がないことは受け取れません。
  • ここは相談や受診の窓口ではありません。すぐに助けが必要なときは、相談先のご案内(新しいタブで開きます)をご覧ください。

情報の扱いは「プライバシーポリシー(新しいタブで開きます)」に書いています。

公開の範囲を選べます

記事をどなたでも読める形(OPEN)にするか、登録した方だけが読める形(会員限定)にするかを、お選びいただけます。決めかねる場合は「編集部におまかせ」で構いません。

会員限定を選んだ場合も、導入と最初の1〜2節はどなたでも読めるようにします。読む前に「自分に関係がある話か」を判断できないと、登録のしようがないためです。ここは例外なく、そうさせてください。

書き方の型

5つとも全部任意です。答えやすいところだけ、お使いください。

  1. いつごろのことですか(例:診断の前/診断から2年目/いま)
  2. そのとき、何に困っていましたか
  3. 何を試しましたか(うまくいかなかったことも)
  4. いま、どうなっていますか
  5. 同じところにいる人へ、ひとこと

このあとどうなるか

  1. 編集部が読む

    お送りいただいた内容を読みます。

  2. 掲載のご相談

    掲載をご相談するときは、お名前や掲載する範囲を確認します。

  3. 個別インタビュー

    ご希望があれば、内容をもとに個別のインタビューをご相談することがあります。

先に書き溜めてから送る

フォームを開いたまま最後まで書くのは、体調によっては負担です。下の書式をお使いの道具(メモ帳・Word・Excel など)に写して、少しずつ書き溜めてください。書けたら、そのファイルをメールに添付してお送りいただけます。

送り先:

このアドレスは、迷惑メール対策のため画像にしています。お手数ですが手で入力してください。下のフォームからでもお送りいただけます。

フォーマット(コピー用)

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なみのま 体験談
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お呼びする名前(仮名で構いません):
メールアドレス:
サイト・SNS のリンク(任意・いくつでも):
 ・
 ・
著者情報として表示しますか: 表示してほしい(お名前とリンク)/名前だけでよい/表示しなくてよい
このサイトからリンクを張りますか: 張ってほしい/文字だけでよい
公開の範囲のご希望: どなたでも読める(OPEN)/登録した方だけ(会員限定)/編集部におまかせ
掲載するお名前のご希望: 仮名でよい/実名を希望する/まだ決めていない
個別のインタビュー: 希望する/希望しない

※ 5つとも全部任意です。答えやすいところだけで構いません。
※ 会員限定を選んだ場合も、導入と最初の1〜2節はどなたでも読めるようにします。

1. いつごろのことですか

2. そのとき、何に困っていましたか

3. 何を試しましたか(うまくいかなかったことも)

4. いま、どうなっていますか

5. 同じところにいる人へ、ひとこと
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記入例

お呼びする名前(仮名で構いません):なみ
メールアドレス:(ご自身のアドレス)
サイト・SNS のリンク:
 ・https://note.com/example
 ・https://x.com/example
著者情報として表示しますか: 表示してほしい(お名前とリンク)
このサイトからリンクを張りますか: 張ってほしい
公開の範囲のご希望: どなたでも読める(OPEN)
掲載するお名前のご希望: 仮名でよい
個別のインタビュー: 希望しない

1. いつごろのことですか
診断がついてから2年目くらいです。

2. そのとき、何に困っていましたか
午前中に打ち合わせを入れると、その日の午後がまるごと使えなくなっていました。
でも「午前は無理です」と言えず、毎回引き受けていました。

3. 何を試しましたか(うまくいかなかったことも)
・打ち合わせを午後に寄せてもらった → これは助かりました
・前日に早く寝る → あまり関係がありませんでした
・「30分で終わらせる」と先に言う → 言えた日と言えなかった日があります

4. いま、どうなっていますか
週に2回までなら、午前の打ち合わせを入れても翌日に響かなくなりました。
3回目からは、いまでも難しいです。

5. 同じところにいる人へ、ひとこと
「できない」と言うより「ここまでならできる」と言うほうが、
自分にとっても相手にとっても楽でした。

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改定の記録
2026-09-14 制定(v1)=サイト公開

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