病名ではなく、体調の波の速さで並べてあった

2026年7月14日、順天堂大学で「RDワーカーフォーラム2026」がありました。難病とともに働く人を RDワーカー（新しいタブで開きます） と呼び、その働き方を持ち寄る集まりです。主催は難病患者の社会参加を考える研究会（運営＝NPO法人両育わーるど）と、一般社団法人 希少疾患治療開発機構。約300名が集まりました。

編集長は当日、会場にいました。ただし講演を通しで聴くことに時間を使ったため、パネル展示はゆっくり見られていません。主催が25人ぶんのパネルを PDF で公開しているので、改めて読みました。個々の方のお名前は出しません。主催が出しているものを人物紹介に作り替えるのは筋が違うためです。

25人ぶんの「1日の流れ」が、そのまま公開されている

1人1ページで、項目がそろっています。業種、勤務形態、勤続年数、疾患名、主な症状、時刻つきの1日の流れ、仕事内容、会社の制度、本人の工夫、職場の工夫、本人のひとこと。

「1日の流れ」が時刻つきで25人ぶん並んでいるのは、なかなか見ません。何時に始めて、どこで休んで、何時に終えるか。「無理のない範囲で」ではなく時刻で書いてある。ここがこの展示のいちばん強いところです。

分類が、病名ではなく波の速さだった

パネルの上には「症状タイプ」という欄があり、体調の波の速さで3つに分けてあります。この分け方は編集部も大変参考にしているところで、用語集（新しいタブで開きます）にも記載をさせていただいています。そのうえで、25人がどう分かれるかまで見えるのは、ここだけです。

病名では分けていない。「どのくらいの周期で予定が崩れるか」で分けている。同じ病名でも1日の中で上下する人と数か月かけて動く人では組み方が違い、病名が違っても周期が同じなら打つ手は似ます。雇う側も、聞くべきことが1つに減ります——「どのくらいの周期で崩れますか」。

25人のうち10人がフルタイム

疾患は20種類以上。難病の名前が並びますが、25人のうち10人がフルタイムで働いています。話が「働けるか」から「どう組むか」へ移っている、ということです。

本人の工夫と、職場の工夫が、必ず対で書いてある

各ページの下半分は、左に「本人の工夫」、右に「職場での工夫や調整」。片方だけのページが1枚もありません。本人の側は休憩の取り方・状態を先に伝えること・無理をしない線引き。職場の側はフレックス16件・リモート13件・在宅10件・通院への配慮5件でした。

本人が工夫しても締切と連絡の前提が変わらなければ負荷は残り、会社が制度を作っても使う側が言い出せなければ動きません。配慮のつもりで仕事を減らすこと（新しいタブで開きます）が配慮にならないのと同じです。

講演のほうも、動画で公開されている

この催しはパネル展示だけではありません。企業の側が、自社でやっていることを具体的に話す講演が並び、アーカイブ動画が公開されています。登壇はサイボウズ 青野慶久 代表取締役社長、セールスフォース・ジャパン アクセシビリティオフィス マネージャーの白良幸さん、電通、テクノツール、ゼネラルパートナーズなど。

編集長が当日いちばん印象に残ったのは、サイボウズの青野社長の話でした。そこまで対話するのか、という会社の意志が見えたこと。出発点は離職率の改善で、社員一人ひとりと話を重ね、小さな改善を積み上げた結果、個々の事情と働き方を尊重する形になり、離職率が下げ止まって定着につながった、という順序です。過去の離職率や売上をグラフで出しながら話されました。会社を経営している方、会社で働いている方に見てほしい講演です。

小さな声も集めて、同じ形にそろえる

同じ項目・同じ形のケーススタディがこれだけ並んでいる場所は、ほかにありません。そのうえで、こういう資料に載るのは発信している方や、団体とのつながりがある方に限られがちです。展示に出る、取材を受ける、名前を出す——そこまで届くのは、ごく一部です。

なみのまがやろうとしているのは、その外側にも手を伸ばすことです。名前を出して活動している方はもちろん、匿名の方、小さな声も広く集めます。周りで働いている方・関係者の方の景色も含めて集め、編集部の見解を添えて載せます。ウェブサイトなら低い費用で、続けてやれます。

集めたあとにやることは、この展示と同じ——ばらばらの形を、同じ形にそろえることです。そろっていれば、読む人は目で追って自分に合いそうなやり方を見つけられます。ロールモデルを探しやすくするのが、この場所の役割です。合わなかったこと・やめたことも、同じ重さで載せます。

同じ団体が、記録のアプリも出している

運営の NPO法人両育わーるどは、RDログという記録のツールも出しています。症状の程度と業務の負荷、悪化の要因を記録して見返せます。2026年9月30日まで無料、10月以降も当事者には無償で提供する予定と書かれています。

編集長が実際に登録して使ってみました。入力の負担がよく考えられていて、続けて書けそうな作りです。記録は「続くかどうか」がすべてなので、ここが軽いのは大きい。段階の意味を自分の言葉で決められるのも良いと思いました。

ひとつだけ、編集部の環境では動かなかったことがあります。ウェアラブルの数値を入れたくてHUAWEI WATCH 4 PRO → HUAWEI ヘルスケア → Health Sync → Apple ヘルスケア → Google Healthとつないだのですが、Google Health 側は「連携済み」と出るのに、RDログ側にデータが入りませんでした（2026-09-11 時点）。不具合だとは書きません。経路が5つ挟まっていて、どこで止まっているか切り分けられていないためです。分かったら追記します。

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