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用語集
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あ
- アドボカシー（新しいタブで開きます）当事者の権利や必要を、本人に代わって、あるいは本人とともに社会や制度へ届ける働きかけ。日本語では「権利擁護」と訳される。
- アミトリプチリン（新しいタブで開きます）三環系抗うつ薬に分類される薬。線維筋痛症診療ガイドライン2017 が薬物療法の項で挙げている。
- アロディニア（異痛症）（新しいタブで開きます）触れられたり軽く圧迫されただけで強い痛みを感じること。線維筋痛症の症状として挙げられる。
- 育児介護等への配慮（新しいタブで開きます）継続的な業務委託について、フリーランス側が育児や介護と両立できるよう、申出に応じて必要な配慮を行うことが発注側に求められていること。
- 医療費助成（特定医療費）（新しいタブで開きます）指定難病と診断され、重症度分類などの要件を満たした人の医療費の自己負担を軽くする制度。
- エネルギー封筒理論（新しいタブで開きます）その日に使える体力を「封筒」に見立て、封筒の中に収まる範囲で活動を組む考え方。超えると後日に反動が出る、という説明の枠組み。
- オペレーション（新しいタブで開きます）決めたことを、毎日まわしていく側の作業。このサイトでは「誰がやっても同じ結果になる形にしてあるか」という意味で使うことが多い。
か
- 開示（病気を職場に伝えること）（新しいタブで開きます）病気や障害があることを職場に伝えるかどうかの選択。伝えると配慮の相談ができ、伝えないと相談の土台がない、という関係にある。
- 過重な負担（新しいタブで開きます）合理的配慮を求められた側が、事業への影響・実現の難しさ・費用などから判断する限度。判断は個別に行われる。
- 稼働設計（新しいタブで開きます）このサイトの造語。体調の波を前提に、締切の置き方・連絡の同期性・作業の切り方を先に決める仕事の組み方。
- 寛解（かんかい）（新しいタブで開きます）症状が軽くなり、落ち着いている状態。治ったことを意味しない。
- 感覚過敏（光・音・におい）（新しいタブで開きます）食べ物・におい・化学物質・光・音などへの過敏。ME/CFS では中核症状以外によくみられる症状として挙げられる。
- 起立不耐症（新しいタブで開きます）立つ・上体を起こした姿勢でいると症状が強くなること。ME/CFS の追加症状として挙げられる。
- クラッシュ（新しいタブで開きます）活動のあとに動けなくなること。フレアと重ねて使われることもあるが、こちらは「急に落ちる」ことを指す語として使われる。
- 建設的対話（新しいタブで開きます）配慮を求める側と求められる側が、目的を共有しながら実現できる方法を一緒に探すやりとり。
- コミット（新しいタブで開きます）Git で、そこまでの変更をひとまとまりとして記録すること。何を変えたかの説明を添える。
- 合理的配慮（新しいタブで開きます）障害のある人が働くうえでの支障を取り除くために、過重な負担にならない範囲で行う調整。話し合って決めるもので、企業が一方的に決めるものではない。
さ
- 差別の禁止（雇用の分野）（新しいタブで開きます）募集・採用や賃金・配置などで、障害があることを理由に不当な扱いをしてはならない、と定められていること。
- 指定自立支援医療機関（新しいタブで開きます）自立支援医療を受けられる医療機関・薬局として、都道府県などから指定を受けたところ。制度を使うときは、かかる医療機関と薬局をあらかじめ決めておく。
- 指定難病（新しいタブで開きます）医療費助成の対象となる難病。要件のひとつに患者数が人口の0.1%程度に達しないことがあり、線維筋痛症はこれを上回るため指定されていない。
- 支払期日（新しいタブで開きます）発注した側が報酬を支払わなければならない期限。フリーランス法は、成果物を受け取った日から起算した期限内に支払うことを定めている。
- 就業タイプ（新しいタブで開きます）RDワーカーを、体調の変動の周期で3つに分けた呼び方。ゆるゆる変動＝「数週間から数カ月単位など、体調変動が緩やか」で「フルタイム勤務も可能」。 そこそこ変動＝「数日単位で体調が波のように上下しやすい」ので「時短勤務が望ましい」。 せかせか変動＝「1日の中でも体調の変動が大きい」ので「タイミングを見て働きたい」。 『難病者の社会参加白書2025』（NPO法人両育わーるど）による。
- 就労移行支援（新しいタブで開きます）就労を希望し、通常の事業所に雇用されることが可能と見込まれる障害のある人に、生産活動や職場体験などの機会と、就労に必要な知識・能力を高める訓練を行う障害福祉サービス。
- 就労困難性（新しいタブで開きます）手帳を持たない難病患者を雇用率の算定対象に含める際、個別に判定するとしてはどうか、と研究会で議論された考え方。制度化は決まっておらず、基準も確定していない。
- 就労定着支援（新しいタブで開きます）就労移行支援などを利用して新たに雇用された障害のある人が働き続けられるよう、企業・事業者・医療機関との連絡調整と、生活面の相談を行う障害福祉サービス。
- 障害者雇用納付金制度（新しいタブで開きます）雇用義務を満たさない事業主から納付金を集め、多く雇用する事業主への調整金や設備費の助成にあてるしくみ。
- 障害者手帳（新しいタブで開きます）障害があることの証明として交付される手帳。身体障害者手帳・療育手帳・精神障害者保健福祉手帳の3種類があり、福祉サービスや雇用率の算定の入口になっている。
- 障害年金（新しいタブで開きます）病気やけがで生活や仕事に制限があるときに受け取れる年金。初診日にどの年金に加入していたかで種類が分かれる。
- 傷病手当金（新しいタブで開きます）業務外の病気やけがで働けず、給与が受けられないときに健康保険から支給される給付。
- 職場適応援助者（ジョブコーチ）（新しいタブで開きます）職場に出向いて、働く本人と職場の双方に助言を行い、仕事への適応を支える人。
- 実雇用率（新しいタブで開きます）事業主が実際に雇用している障害者の割合。誰を算定に数えられるかが法律で決まっている。
- 弱オピオイド（新しいタブで開きます）痛みに使われるオピオイド系の薬のうち、作用が比較的弱いとされる分類。線維筋痛症診療ガイドライン2017 が臨床疑問（CQ8-8）として取り上げている。
- 重症度分類（新しいタブで開きます）指定難病の医療費助成で、対象となるかを判断するために疾病ごとに定められている基準。
- 自立支援医療（新しいタブで開きます）心身の障害を軽くするための医療について、自己負担を軽くする公費負担医療の制度。支給の対象は精神通院医療・更生医療・育成医療の3類型。
- 自立支援医療受給者証（新しいタブで開きます）自立支援医療の対象と認められた人に交付される証。受診と調剤のたびに窓口へ出す。
- スティグマ（新しいタブで開きます）ある特性に否定的な意味づけがされ、扱いに差が生まれること。本人がそれを内側に取り込んだものはセルフスティグマ（内なる偏見）と呼ばれる。
- スティーブ・ジョブズ（新しいタブで開きます）Apple の創業者のひとり（1955〜2011）。同じ服を着ていた話がよく引かれるが、理由については伝記でも一様ではない。
- スプーン理論（新しいタブで開きます）一日に使えるエネルギーを決まった本数のスプーンにたとえ、何にどれだけ使うかを説明する言い方。ループスの当事者 Christine Miserandino が友人に説明した場面から広まった。
- 精神通院医療（新しいタブで開きます）自立支援医療の3類型のひとつ。精神疾患があり、通院による治療を続ける必要がある人の医療費の自己負担を軽くするもの。実施主体は都道府県・指定都市。
- 線維筋痛症（新しいタブで開きます）全身の広い範囲に慢性的な痛みが続く病気。検査で異常が見つかりにくい。推計で約200万人。
た
- 地域障害者職業センター（新しいタブで開きます）各都道府県に置かれ、職業評価・職業準備支援・ジョブコーチ支援などの職業リハビリテーションを行う機関。事業主への相談・援助も行う。
- 中枢性感作（新しいタブで開きます）中枢神経の側で痛みの信号が強く受け取られるようになっている状態。線維筋痛症の説明に用いられる枠組み。
- 中途解除の予告（新しいタブで開きます）継続的な業務委託を途中で打ち切るとき、発注した側があらかじめ予告しなければならないとされていること。
- 痛覚変調性疼痛（新しいタブで開きます）組織の損傷や神経の障害では説明しきれない痛みを指す分類。国際疼痛学会が示した3つ目の分類で、日本語訳は2021年に日本痛み関連学会連合が定めた。
- 手帳を持たない難病患者（新しいタブで開きます）障害者手帳の交付を受けていない難病のある人。現行の雇用率の算定には入らず、対象に含める方向が研究会で議論されたが、決まってはいない。
- 添付文書（新しいタブで開きます）医薬品ごとに定められた、効能効果・用法用量・副作用などを記した公式文書。PMDA のサイトで誰でも検索して読める。
- ディクテーション（音声入力）（新しいタブで開きます）話した言葉をそのまま文字にして入力するしくみ。キーボードを打つ回数を減らせるので、手や首に負担があるときの入力手段になる。
- デュロキセチン（新しいタブで開きます）抗うつ薬に分類される薬。線維筋痛症診療ガイドライン2017 が臨床疑問として取り上げている。
- 当事者（新しいタブで開きます）その病気や状況を自分の身に持っている人。このサイトでは、書き手・読み手の両方について使う。
- 特定受託事業者（新しいタブで開きます）業務委託を受ける事業者のうち、従業員を使わない個人などを指す、フリーランス法上の呼び方。
な
- 難治性慢性疾患（新しいタブで開きます）「希少性」や「診断の明確さ」は無くとも、難治性の痛みや強い疲労感などの慢性症状が伴い、治療の長期化や就労・生活上の著しい制約、社会的孤立などを余儀なくされる疾患。 NPO法人両育わーるど／難病者の社会参加を考える研究会が『難病者の社会参加白書2025』で独自に定義した語で、制度上の区分ではない。
- 難病（新しいタブで開きます）発病の機構が明らかでなく、治療方法が確立していない希少な疾病で、長期の療養を必要とするもの、として法律に定義された枠組み。
- 難病患者就職サポーター（新しいタブで開きます）ハローワークの専門援助窓口に配置され、難病相談支援センターと連携して、難病のある人の職業相談・職業紹介・定着支援を行う担当者。
- 難病相談支援センター（新しいタブで開きます）都道府県・指定都市に置かれ、難病のある人の療養や生活、就労の相談を受ける窓口。
- 認知機能障害（新しいタブで開きます）記憶・集中・注意といった働きが落ちている状態。ME/CFS では「脳に靄がかかったような状態」と説明される。
は
- ハラスメント（就業環境を害する言動）（新しいタブで開きます）優越的な関係を背景にした、業務上必要な範囲を超える言動で、就業環境を害するもの。
- ハルシネーション（新しいタブで開きます）LLM が、事実でないことをもっともらしい形で出すこと。出典を確かめないと見分けがつかないことがある。
- ハローワークの専門援助部門（新しいタブで開きます）ハローワークの中で、障害や難病のある人の職業相談・職業紹介を担当する窓口。難病患者就職サポーターはここに配置されている。
- 非回復性睡眠（新しいタブで開きます）一晩眠っても休んだ感じが戻らないこと。ME/CFS の中核症状のひとつに数えられる。
- ビジネスモデル（新しいタブで開きます）誰から、何を対価に、どうやってお金を受け取るかの組み立て。このサイトでは「何を売るか」だけでなく、体調に波があっても回るかどうかまで含めて使う。
- ピアサポート（新しいタブで開きます）同じ経験をもつ人どうしが、その経験を活かして支え合うこと。障害福祉の分野では研修や配置のしくみが制度化されている。
- フリーランス・トラブル110番（新しいタブで開きます）フリーランスの取引上のトラブルについて、弁護士に無料で相談できる窓口。
- フリーランス法（新しいタブで開きます）個人で業務委託を受ける人と発注側の取引について、条件の明示や支払期日などを定めた法律。2024年11月1日に施行された。
- フレア（新しいタブで開きます）症状が一時的に強くなる時期。数日から数週間続くことがある。
- フレームワーク（新しいタブで開きます）よく使う作りをあらかじめ用意しておいた土台。ゼロから組まずに済むかわりに、その土台の決め事に従う。
- ブレインフォグ（新しいタブで開きます）思考がまとまらない、言葉が出てこない、直前のことを保持できないといった状態。日によって幅がある。
- ブーム・アンド・バスト（新しいタブで開きます）調子のよい日に活動を詰め込み、そのあと動けなくなる、を繰り返す型。
- プレガバリン（新しいタブで開きます）神経の痛みに使われる薬。線維筋痛症診療ガイドライン2017 が臨床疑問として取り上げている。
- Progate（プロゲート）（新しいタブで開きます）画面の中で書きながら進める、プログラミングの学習サービス。環境を作らずに始められる。
- プロンプト（新しいタブで開きます）LLM に渡す指示や文脈のこと。同じ道具でも、渡す言葉で出てくるものが変わる。
- ベースライン（新しいタブで開きます）反動を出さずに続けられる活動の量。ここを基準に予定を組む、という使われ方をする。
- ペーシング（新しいタブで開きます）体調の許す範囲に活動を収め、反動が出ない量にあらかじめ抑える進め方。上限を先に決めるやり方はこれにあたる。
- 法定雇用率（新しいタブで開きます）事業主に義務づけられている、雇用する労働者に占める障害者の割合。民間企業は2.7%とされている（2026年9月時点）。
- 募集情報の的確表示（新しいタブで開きます）広告などで業務委託の募集をするとき、虚偽の表示をせず、内容を正確かつ最新に保つよう求められていること。
ま
- 慢性疼痛（新しいタブで開きます）治療に要する期間を超えて続く痛み、あるいは3か月以上続く痛みとして扱われる状態。線維筋痛症はこの枠組みの中で論じられる。
- 慢性疲労（新しいタブで開きます）長く続く疲れ全般を指す語。ME/CFS（慢性疲労症候群）とは別の語で、同じものとして扱われない。
- Markdown（マークダウン）（新しいタブで開きます）記号を少し混ぜて書くだけで、見出しや箇条書きの形が決まる書き方。文章のまま読めるのが特徴。
- 見えない障害・見えない病気（新しいタブで開きます）外見からは分かりにくい病気や障害。分かりにくさが、理解や配慮の得にくさにつながる、という文脈で使われる。日本ではヘルプマークがこの層に向けた仕組みとして知られる。
- 明示事項（取引条件の明示）（新しいタブで開きます）発注する側が、業務の内容・報酬額・支払期日などを書面や電磁的方法で示さなければならない、と定められている項目。
- メルロ＝ポンティ（新しいタブで開きます）フランスの哲学者（1908〜1961）。主著『知覚の現象学』（原著1945）で、考える主体としてではなく、生きて動いている身体のほうから、知覚や意味の成り立ちを論じた。
- 文字起こし（新しいタブで開きます）録音された音声を、あとから文字にすること。話しながら入力するディクテーションとは、使う場面もしくみも別。
や
- YAML（ヤムル）（新しいタブで開きます）設定やデータを、人が読める形で書いておくための書き方。字下げで入れ子を表す。
- 要配慮個人情報（新しいタブで開きます）病歴などの、取扱いに特に配慮を要する個人情報。取得には原則として本人の同意が要る。
ら
- リポジトリ（新しいタブで開きます）Git が変更の記録を貯めておく置き場。ひとつの仕事のまとまりが、ひとつのリポジトリになることが多い。
わ
- ワクシニアウイルス接種家兎炎症皮膚抽出液（新しいタブで開きます）線維筋痛症診療ガイドライン2017 が臨床疑問（CQ9-3）として取り上げている薬。
A-Z
- AGI（汎用人工知能）（新しいタブで開きます）決まった作業だけでなく、人間がやる幅広い仕事を同じように担えるとされる人工知能のこと。実現したものはまだ無く、定義も定まっていない。
- API（新しいタブで開きます）あるソフトウェアの機能を、別のソフトウェアから呼び出すための決まった窓口。
- CLI（コマンドライン）（新しいタブで開きます）画面のボタンではなく、文字で命令を打ち込んで道具を動かすやり方。同じ作業を何度も繰り返すときに向く。
- CMS（コンテンツ管理システム）（新しいタブで開きます）記事や画像を、コードを書かずに登録・編集・公開できるようにする道具。このサイトは WordPress を使っている。
- CSS（新しいタブで開きます）HTML で書いた中身の見え方（文字の大きさ・色・並び）を決める言語。
- GET（段階的運動療法）（新しいタブで開きます）かつて ME/CFS に推奨されていた運動療法。2021年の NICE ガイドライン NG206 で推奨から外された経緯がある。
- Git（新しいタブで開きます）ファイルの変更を、いつ・何を・なぜ変えたかとして記録しておくしくみ。前の状態に戻せる。
- HTML（新しいタブで開きます）ウェブページの中身と構造を書くための言語。見出し・段落・リンクといった役割を、しるしで示す。
- IOM 診断基準（2015）（新しいタブで開きます）米国医学研究所が2015年に示した ME/CFS の診断の枠組み。労作後の悪化（PEM）と非回復性睡眠を必須に置いた点が、それ以前の基準と異なる。
- JavaScript（新しいタブで開きます）ウェブページに動きや処理を足すためのプログラミング言語。ブラウザの中で動く。
- LLM（大規模言語モデル）（新しいタブで開きます）大量の文章から言葉のつながりを学習し、続きの言葉を組み立てるしくみ。文章を書く・直す・要約するといった作業に使われる。
- ME/CFS（筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群）（新しいタブで開きます）休んでも回復しない強い消耗が長期間続く病気。労作後の悪化（PEM）をともなうことが特徴とされる。
- NSAIDs（非ステロイド性抗炎症薬）（新しいタブで開きます）痛みや熱に対して広く使われる薬の分類。処方でも市販でも手に入る。
- PEM（労作後倦怠感）（新しいタブで開きます）活動した当日ではなく、翌日から数日後に強い消耗が来る現象。時間を短くすれば避けられるとは限らない。ME/CFS の中核とされる。
- PS値（パフォーマンス・ステータス）（新しいタブで開きます）旧厚生省の研究班がつくった ME/CFS の重症度分類。倦怠感による生活の制限の度合いを 0 から 9 の段階で表す。
- RDワーカー（新しいタブで開きます）難病と共に働いている、働こうとしている人たち。指定難病に限らず、希少疾患・難治性慢性疾患を含む。 NPO法人両育わーるどと難病者の社会参加を考える研究会が2025年に提唱した語。
- Orca（オルカ）（新しいタブで開きます）編集部が自分たちで作って使っている道具。Claude Code の作業机（セッション）をいくつも並べて、別々の仕事を同時に走らせるためのもの。一般に売られている製品ではない。
- Claude Code（新しいタブで開きます）Anthropic の Claude を、画面のボタンではなく文字の命令（コマンドライン）から使う道具。ファイルを読み書きさせたり、決まった手順をまとめて走らせたりできる。
- Codex（コーデックス）（新しいタブで開きます）OpenAI が出している、プログラムを書く作業を手伝わせるための道具。
- VS Code（Visual Studio Code）（新しいタブで開きます）Microsoft が無料で配っている、文章やプログラムを書くための道具（エディタ）。