自分に厳しくしているうちは、仕組みを作らなかった（後編）決めるのではなく、やれない形にしておく。決意はいちばん調子のいい日に作られ、守るのは悪い日だから。 自分に厳しくしているうちは、仕組みを作らなかった（前編）厳しくしている間は、無理で埋まるので仕組みが要らなかった。要らないものは作られない。 1日2時間で区切ると、効率は落ちる。そのかわり、翌日の目が手に入る（後編）いちばんしんどかったのは仕事そのものではなく、管理のための管理だった。 手帳のない人が雇用率に入るかもしれない。まだ決まっていない手帳のない難病患者を実雇用率に算定する方向が議論された。ただし決まってはいない。 配慮のつもりで仕事を減らすことは、配慮になりません量を減らすのは、いちばん簡単で、渡す側にいちばん楽な「配慮」だった。 1日2時間で区切ると、効率は落ちる。そのかわり、翌日の目が手に入る（前編）1日を細く区切ると集中は途切れる。そのかわり、昨日の自分を疑う機会が強制的に入る。 できる日にまとめてやると、相手の予定も崩れる波を平らにしたいのは、まず自分のため。ただ、それ以上の理由があった。 線維筋痛症・ME/CFS を、自分の言葉で書いている人たちPeopleこの記事の人なみのま編集部調べもの・構成線維筋痛症・ME/CFS の当事者が編集長を務める編集部。稼働時間と… 病名ではなく、体調の波の速さで並べてあった読んだもの：RDワーカーフォーラム2026 の事例パネル 週に2回、家に人が来る日をどう組んでいるか信じきれないまま続けるのは苦しい。だから、続けるか撤退するかの線を引くために記録を取る。 音声で書くようになっても、数字だけは指で打っている試したもの：Keychron V0 Ultra 8K（V0U-D4） 音声入力が主になってから、左手には10個のボタンだけ置いている試したもの：XPPen ACK05 ワイヤレスショートカットリモート 溜まらなくなったのは仕事で、残ったのは判断だった（後編）手を動かす負荷は移せた。移せなかったのは判断で、1日に使える量には限りがある。 溜まらなくなったのは仕事で、残ったのは判断だった（前編）メール1本に1時間かかり、溜めて、徹夜して、ダウンする。その繰り返しが止まるまでの記録。 手のひらに収まる大きさでも、細かい操作はあきらめずに済んだ試したもの：エレコム bitra（M-MT2MRSBK） 予備まで買った道具で、それでも押し間違えていた試したもの：Kensington SlimBlade Pro Trackball（K72081JP） 妻は、同情もしないし、やめろとも言わない「ずっと休んでて」は、私には優しさとして働かない。妻はそれを分かっている。 一緒に家を回している感覚を、子どもに持ってほしい親に健康の不安があると、子どもの自立を急ぐ。だから嫌がっても、効率が悪くてもやらせる。 痛みを意識の外側に置く痛みは解決していない。ただ、そこに集中しないでいる方法は増やせる。 置く場所は取るが、手を動かさずに済むほうを選んだ試したもの：エレコム HUGE PLUS（M-HT1MRBK） 寝たまま操作できる代わりに、細かい作業はあきらめた試したもの：エレコム Relacon（M-RT1BRXBK） 記事の読み方（一人の記録として）なみのまの記事は、一人の記録です。体験は書きますが、助言はしません。なぜそうしているのかを説明します。 VS Code（Visual Studio Code）Microsoft が無料で配っている、文章やプログラムを書くための道具（エディタ）。 Codex（コーデックス）OpenAI が出している、プログラムを書く作業を手伝わせるための道具。 Claude CodeAnthropic の Claude を、画面のボタンではなく文字の命令（コマンドライン）から使う道具。 Orca（オルカ）編集部が自分たちで作って使っている道具。 AGI（汎用人工知能）決まった作業だけでなく、人間がやる幅広い仕事を同じように担えるとされる人工知能のこと。 メルロ＝ポンティフランスの哲学者（1908〜1961）。 Progate（プロゲート）画面の中で書きながら進める、プログラミングの学習サービス。 ビジネスモデル誰から、何を対価に、どうやってお金を受け取るかの組み立て。 スティーブ・ジョブズApple の創業者のひとり（1955〜2011）。 オペレーション決めたことを、毎日まわしていく側の作業。 よくある質問なみのま によくいただく質問と、いまのところの答えです。メディアのこと、病気のこと、働き方、企業の方から、ご家族から、引… ACK05 ワイヤレスショートカットリモート厚さ 10mm・75g の小さな左手用デバイス。 V0 Ultra 8K26キーのテンキー。 bitra（ビトラ）手のひらに収まる小型のトラックボール。 体験談を投稿同じ病気の人が、どんなふうに暮らして、働いて、あきらめて、続けているか。あなたの体験を聞かせてください。書き方の型を用意… レビュー依頼お店・サービス・商品を、<strong>編集部が実際に使って</strong>記録します。書くのは編集部で、線維筋痛症／… ホーム 記事一覧 配信を解除しました 登録が完了しました 確認のメールをお送りしました 設計の憲法このサイトが、こう作られている理由。画面のひとつひとつの決め方と、その数値と、根拠。 RDワーカー難病と共に働いている、働こうとしている人たち。 PS値（パフォーマンス・ステータス）旧厚生省の研究班がつくった ME/CFS の重症度分類。 PEM（労作後倦怠感）活動した当日ではなく、翌日から数日後に強い消耗が来る現象。 NSAIDs（非ステロイド性抗炎症薬）痛みや熱に対して広く使われる薬の分類。 ME/CFS（筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群）休んでも回復しない強い消耗が長期間続く病気。 LLM（大規模言語モデル）大量の文章から言葉のつながりを学習し、続きの言葉を組み立てるしくみ。 JavaScriptウェブページに動きや処理を足すためのプログラミング言語。 IOM 診断基準（2015）米国医学研究所が2015年に示した ME/CFS の診断の枠組み。 HTMLウェブページの中身と構造を書くための言語。 Gitファイルの変更を、いつ・何を・なぜ変えたかとして記録しておくしくみ。 GET（段階的運動療法）かつて ME/CFS に推奨されていた運動療法。 CSSHTML で書いた中身の見え方（文字の大きさ・色・並び）を決める言語。 CMS（コンテンツ管理システム）記事や画像を、コードを書かずに登録・編集・公開できるようにする道具。 CLI（コマンドライン）画面のボタンではなく、文字で命令を打ち込んで道具を動かすやり方。 APIあるソフトウェアの機能を、別のソフトウェアから呼び出すための決まった窓口。 ワクシニアウイルス接種家兎炎症皮膚抽出液線維筋痛症診療ガイドライン2017 が臨床疑問（CQ9-3）として取り上げている薬。 リポジトリGit が変更の記録を貯めておく置き場。 要配慮個人情報病歴などの、取扱いに特に配慮を要する個人情報。 YAML（ヤムル）設定やデータを、人が読める形で書いておくための書き方。 文字起こし録音された音声を、あとから文字にすること。 明示事項（取引条件の明示）発注する側が、業務の内容・報酬額・支払期日などを書面や電磁的方法で示さなければならない、と定められている項目。 見えない障害・見えない病気外見からは分かりにくい病気や障害。 Markdown（マークダウン）記号を少し混ぜて書くだけで、見出しや箇条書きの形が決まる書き方。 慢性疲労長く続く疲れ全般を指す語。 慢性疼痛治療に要する期間を超えて続く痛み、あるいは3か月以上続く痛みとして扱われる状態。 募集情報の的確表示広告などで業務委託の募集をするとき、虚偽の表示をせず、内容を正確かつ最新に保つよう求められていること。 法定雇用率事業主に義務づけられている、雇用する労働者に占める障害者の割合。 ペーシング体調の許す範囲に活動を収め、反動が出ない量にあらかじめ抑える進め方。 ベースライン反動を出さずに続けられる活動の量。 プロンプトLLM に渡す指示や文脈のこと。 プレガバリン神経の痛みに使われる薬。 ブーム・アンド・バスト調子のよい日に活動を詰め込み、そのあと動けなくなる、を繰り返す型。 ブレインフォグ思考がまとまらない、言葉が出てこない、直前のことを保持できないといった状態。 フレームワークよく使う作りをあらかじめ用意しておいた土台。 フレア症状が一時的に強くなる時期。 フリーランス法個人で業務委託を受ける人と発注側の取引について、条件の明示や支払期日などを定めた法律。 フリーランス・トラブル110番フリーランスの取引上のトラブルについて、弁護士に無料で相談できる窓口。 ピアサポート同じ経験をもつ人どうしが、その経験を活かして支え合うこと。 非回復性睡眠一晩眠っても休んだ感じが戻らないこと。 ハローワークの専門援助部門ハローワークの中で、障害や難病のある人の職業相談・職業紹介を担当する窓口。 ハルシネーションLLM が、事実でないことをもっともらしい形で出すこと。 ハラスメント（就業環境を害する言動）優越的な関係を背景にした、業務上必要な範囲を超える言動で、就業環境を害するもの。 認知機能障害記憶・集中・注意といった働きが落ちている状態。 難病相談支援センター都道府県・指定都市に置かれ、難病のある人の療養や生活、就労の相談を受ける窓口。 難病患者就職サポーターハローワークの専門援助窓口に配置され、難病相談支援センターと連携して、難病のある人の職業相談・職業紹介・定着支援を行う担… 難病発病の機構が明らかでなく、治療方法が確立していない希少な疾病で、長期の療養を必要とするもの、として法律に定義された枠組み… 難治性慢性疾患「希少性」や「診断の明確さ」は無くとも、難治性の痛みや強い疲労感などの慢性症状が伴い、治療の長期化や就労・生活上の著しい… 特定受託事業者業務委託を受ける事業者のうち、従業員を使わない個人などを指す、フリーランス法上の呼び方。 当事者その病気や状況を自分の身に持っている人。 デュロキセチン抗うつ薬に分類される薬。 ディクテーション（音声入力）話した言葉をそのまま文字にして入力するしくみ。 添付文書医薬品ごとに定められた、効能効果・用法用量・副作用などを記した公式文書。 手帳を持たない難病患者障害者手帳の交付を受けていない難病のある人。 痛覚変調性疼痛組織の損傷や神経の障害では説明しきれない痛みを指す分類。 中途解除の予告継続的な業務委託を途中で打ち切るとき、発注した側があらかじめ予告しなければならないとされていること。 中枢性感作中枢神経の側で痛みの信号が強く受け取られるようになっている状態。 地域障害者職業センター各都道府県に置かれ、職業評価・職業準備支援・ジョブコーチ支援などの職業リハビリテーションを行う機関。 線維筋痛症全身の広い範囲に慢性的な痛みが続く病気。 精神通院医療自立支援医療の3類型のひとつ。 スプーン理論一日に使えるエネルギーを決まった本数のスプーンにたとえ、何にどれだけ使うかを説明する言い方。 スティグマある特性に否定的な意味づけがされ、扱いに差が生まれること。 自立支援医療受給者証自立支援医療の対象と認められた人に交付される証。 自立支援医療心身の障害を軽くするための医療について、自己負担を軽くする公費負担医療の制度。 重症度分類指定難病の医療費助成で、対象となるかを判断するために疾病ごとに定められている基準。 弱オピオイド痛みに使われるオピオイド系の薬のうち、作用が比較的弱いとされる分類。 実雇用率事業主が実際に雇用している障害者の割合。 職場適応援助者（ジョブコーチ）職場に出向いて、働く本人と職場の双方に助言を行い、仕事への適応を支える人。 傷病手当金業務外の病気やけがで働けず、給与が受けられないときに健康保険から支給される給付。 障害年金病気やけがで生活や仕事に制限があるときに受け取れる年金。 障害者手帳障害があることの証明として交付される手帳。 障害者雇用納付金制度雇用義務を満たさない事業主から納付金を集め、多く雇用する事業主への調整金や設備費の助成にあてるしくみ。 就労定着支援就労移行支援などを利用して新たに雇用された障害のある人が働き続けられるよう、企業・事業者・医療機関との連絡調整と、生活面… 就労困難性手帳を持たない難病患者を雇用率の算定対象に含める際、個別に判定するとしてはどうか、と研究会で議論された考え方。 就労移行支援就労を希望し、通常の事業所に雇用されることが可能と見込まれる障害のある人に、生産活動や職場体験などの機会と、就労に必要な… 就業タイプRDワーカーを、体調の変動の周期で3つに分けた呼び方。 支払期日発注した側が報酬を支払わなければならない期限。 指定難病医療費助成の対象となる難病。 指定自立支援医療機関自立支援医療を受けられる医療機関・薬局として、都道府県などから指定を受けたところ。 差別の禁止（雇用の分野）募集・採用や賃金・配置などで、障害があることを理由に不当な扱いをしてはならない、と定められていること。 合理的配慮障害のある人が働くうえでの支障を取り除くために、過重な負担にならない範囲で行う調整。 コミットGit で、そこまでの変更をひとまとまりとして記録すること。 建設的対話配慮を求める側と求められる側が、目的を共有しながら実現できる方法を一緒に探すやりとり。 クラッシュ活動のあとに動けなくなること。 起立不耐症立つ・上体を起こした姿勢でいると症状が強くなること。 感覚過敏（光・音・におい）食べ物・におい・化学物質・光・音などへの過敏。 寛解（かんかい）症状が軽くなり、落ち着いている状態。 稼働設計このサイトの造語。 過重な負担合理的配慮を求められた側が、事業への影響・実現の難しさ・費用などから判断する限度。 開示（病気を職場に伝えること）病気や障害があることを職場に伝えるかどうかの選択。 エネルギー封筒理論その日に使える体力を「封筒」に見立て、封筒の中に収まる範囲で活動を組む考え方。 医療費助成（特定医療費）指定難病と診断され、重症度分類などの要件を満たした人の医療費の自己負担を軽くする制度。 育児介護等への配慮継続的な業務委託について、フリーランス側が育児や介護と両立できるよう、申出に応じて必要な配慮を行うことが発注側に求められ… アロディニア（異痛症）触れられたり軽く圧迫されただけで強い痛みを感じること。 アミトリプチリン三環系抗うつ薬に分類される薬。 アドボカシー当事者の権利や必要を、本人に代わって、あるいは本人とともに社会や制度へ届ける働きかけ。 用語集記事に出てくる語の定義です。1語につき1ページ。頭文字と、語・読み・説明からの検索で引けます。 募集記事の掲載について体調に波がある人と働いている会社を取材し、「どう回しているか」と「どういう人には合わないか」を記事にして、募集情報を添え… 企業・人事の方へ体調に波がある人と、どう一緒に働くか。制度は動いていますが、まだ決まっていません。準備のほうは先に始められます。 家族・周りの人へ手伝い方より、決めさせ方の話です。良かれと思ってすることが、いちばん効かないことがあります。病名は問いません。身近な人の… 線維筋痛症・ME/CFS とは3分で読める版。この病気の人と働く・暮らすときに、知っておくことだけを置いています。 お仕事をお願いするときの条件このメディアに関わる仕事を、当事者の方にお願いすることがあります。その条件を、先に公開しておきます。 ハラスメントの防止に関する方針業務委託の相手方となるみなさまが安心して働ける環境を守るために定めたものです。相談窓口は外部にもあります。 訂正・削除・掲載範囲記事に載った人が、あとから公開範囲を狭められます。訂正は黙って直さず、直した記録を残します。 情報の外部送信についてこのサイトを見たときに、どの会社へ、何が送られるかを書いたものです（電気通信事業法の外部送信規律）。 計測データの扱いGoogle アナリティクスを使っています。何を測り、何を測らないか、そして外れ方を書きます。 収益と表記についてお金がどこから来ているかと、記事にどう書くかを先に決めています。広告である場合は、必ずそう書きます。 ニュースレター利用規約登録のときに同意していただく、いちばん短い約束です。1分で読めます。 利用規約このサイトとニュースレターの利用についての約束です。引用は自由、全文転載と AI 学習は許諾が要ります。 プライバシーポリシー読者の個人情報を、必要な最小限しか取りません。取った情報は、取った目的にだけ使い、第三者に渡しません。 規程・プライバシーなみのまが、あなたの情報をどう扱い、何をしないかを決めたものです。それぞれ3分で読めます。 手ならしトラックボールやエアマウスに替えた最初の数日は、道具が合っていないのか、手がまだ慣れていないだけなのかが分かりません。こ… 監修・寄稿のお願い制度と医療について、このメディアは自分で結論を書きません。その先を、専門の方に見ていただきたいと考えています。<stro… お問い合わせお仕事のご相談、記事の訂正・取り下げ、ハラスメントのご相談の窓口です。お答えできないことも先に書いています。 登録のご案内記事の続きは、登録した方にメールでお届けしています。無料です。費用はかかりません。 編集部について線維筋痛症・ME/CFS の当事者が編集しています。思うように体や時間を使えないなかで働く人が、働き方を自分で決められる… Relacon（リラコン）手のひらに収まる、握って使うトラックボール。 HUGE PLUS直径 52mm の大きな球を人差し指・中指で回す、据え置き型のトラックボール。 SlimBlade Pro Trackball直径 55mm の球を指で回す、平たい形のトラックボール。 紹介した道具の一覧このサイトで紹介した商品・サービスをまとめています。実際に使ったものだけを、よくなかったところまで書いて載せます。 稼働設計 編集長日記 記録 #AIとの分業 #キーボード #トラックボール #上限を決める #制度と雇用 #収入と仕事 #家事と家族 #当事者の発信 #痛みと過ごす #記録をとる #通院とケア #道具 #非同期 #音声入力