編集部について

なぜ作ったか

編集長は、線維筋痛症と ME/CFS の当事者です。診断がついたあと、いちばん困ったのは治療の情報ではありませんでした。同じ病気の人が、実際にどうやって働いているのかが、どこにも書かれていないことでした。

あるのは、制度の解説か、闘病の記録か、「あきらめなければ道は開ける」という話のどれかです。何時間働いて、どこで止めて、そのあと何日寝込んだのかを書いたものが無い。だから、自分の働き方をどう組み立てればいいのかが分からない。

無いなら作る、というだけの理由で始めました。

このメディアで実現したいこと

大きな話ではありません。次の3つです。

1. 数えられていない人が、いることになる

厚生労働省が数える「難病126万人」に、線維筋痛症の推計200万人は入っていません。珍しくないから、難病ではないことになっている。まずこの事実を、書いて残します。制度を動かすのは私たちの仕事ではありませんが、動かす人が使える記録は残せます。

2. 「配慮」が、仕事を取り上げることにならない

気を遣って役割を渡さないことは、配慮ではありません。守るべきなのは辞退できる自由のほうです。企業・人事の方に向けて、実際にやってみた記録の形でそれを書きます。

3. 条件を自分で決めて働ける

1日の上限、返信の期限、締切の置き方。これを本人が決められて、しかも病気の重さを証明しなくていい状態を、ふつうのことにしたい。そのために、条件を先に出して仕事をした記録を積みます。

読んでくださる方へ

「働けるようになりましょう」とは書きません。働かない選択も、働く選択と同じ重さで扱います。体調が良くならなくても、あなたの側に問題があるということにはなりません。

ここに載るのは、うまくいった話だけではありません。できなかったこと、途中でやめたこと、そのあとに来た反動まで書きます。そのほうが、次に試す人の役に立つと考えているからです。

このメディアについて

体調に波がある人が、どう仕事を組み直しているか。その記録を置く場所です。

軸足は、線維筋痛症と、筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群（ME/CFS）に置いています。編集長がその当事者だからです。どちらも指定難病ではありません。障害者総合支援法の対象疾病でもありません。

厚生労働省が数える「難病126万人」に、この病気の人は入っていません。線維筋痛症だけで200万人がいると推計されているのに、です。

理由は、患者が多いからです。指定難病の要件のひとつに「患者数が人口の0.1%程度に達しないこと」があり、線維筋痛症は1.7%。要件を上回っているために、指定されません。

珍しくないから、難病ではないことになっている。そういう場所にいる人たちの話をします。

ただし、読んでいただきたい人はそれだけではありません。ほかの病気や痛み、身体のハンディ、治療の副作用、子育て、介護、家の事情。思うように体を使えない、思うように時間を使えないなかで働いている人と、その人を支えている人。工夫のしかたは、病名が違っても地続きだと考えています。

編集部について

なみのま編集部は、WEB制作会社 合同会社LOFIR の2名と、外部のパートナー（外注先・協力会社）で動いています。2名は、編集長と、そのつれあいです。

記事は、編集長が書いたものも、書いた人とは別のもう1名が公開前に読んでいます。指摘は反映してから出します。記事の末尾の「この記事について」に、そのことを書いている記事があります。

名乗りの決めは1つです。その記事の中身が、誰の身体・経験に由来するかで分けます。実際に使った・痛かった・寝込んだという記録は個人の名前で、調べものや制度の整理、取材の構成は編集部の名前で出します。お話をうかがった方・寄稿された方は、その方のお名前で並べます。

編集長は当事者です。

ただし、等級・受給状況・治療の詳細は公開しません。これは隠しているのではなく、決めていることです。病気の重さを証明することが、この場所の目的ではないからです。

編集の方針

1. 働かない選択を、働く選択と同じものとして扱います

労作のあとに強い消耗が来ること（PEM／労作後倦怠感）は、作業時間を短くすれば避けられる、という性質のものではありません。

2. うまくいかなかったところまで書きます

何ができたかだけでなく、その日の稼働時間、途中で止めた判断、諦めたこと、そして後日の反動まで書きます。反動を書かない事例記事は載せません。

3. 医療行為・治療法は書きません

医療の情報は扱いません。制度についても、専門家の監修が取れるまでは、一般的な説明と相談先のご案内だけにとどめます。

サプリメント・健康食品・マッサージ・運動・日光浴・健康器具については、「使ってみた記録」としてなら書きます。書くのは、何をどれだけ試したか、そのときの稼働と反動、いくらかかったか、合わなかったこと。「効く」「改善する」とは書きません。他の人への推奨もしません。

体を動かすこと（運動・日光浴）を書く回には、次の4つを必ず置きます。

• 労作のあとに悪化することがある（PEM（新しいタブで開きます））注意を、同じ画面に
• 反動の記録（数字で）。「よかった」で終わる回は載せません
• 段階的運動療法（GET）（新しいタブで開きます）が、2021年の NICE ガイドライン NG206 で推奨から外された経緯
• 本人の記録として書くこと。「〜するとよい」と、人に勧める形では書きません

4. 更新の頻度をお約束しません

編集長も当事者です。止まる時期があります。止まっていたことは、隠さずに書きます。

5. AIを使ったときは、そう書きます

記事の作成に AI を使うことがあります。文字起こし、構成案、下書きの作成まで含みます。ただし、AI が書いたものをそのまま公開することはありません。必ず人が読んで、確認し、直したうえで公開します。文責は編集部にあります。使った範囲は、記事の末尾（この記事について）に毎回書きます。

6. 広告であるときは、記事の冒頭に書きます

記事で紹介した商品・サービスのリンクから、報酬を受け取ることがあります（アフィリエイト）。その場合は記事の冒頭に「この記事には広告（アフィリエイトリンク）が含まれます」と表示します。報酬の有無で評価は変えません。合わなかったものは、合わなかったと書きます。詳しくは「収益と表記について（新しいタブで開きます）」をご覧ください。

運営

合同会社ＬＯＦＩＲ（規程・プライバシー（新しいタブで開きます））
ご連絡は お問い合わせ（新しいタブで開きます） から。取材・寄稿のご相談も受け付けています。

制度と医療については、専門の方に見ていただく形をとります。監修・寄稿をお願いする条件（無償であることを含めて）は「監修・寄稿のお願い（新しいタブで開きます）」に先に書いています。

このサイトの画面の作り方と、その理由は「設計の憲法（新しいタブで開きます）」に公開しています。