よくある質問

よくいただく質問と、いまのところの答えです。答えは、編集部の記録と、このサイトの決め（規程）にもとづいています。医療・制度の判断は、必ず一次情報と専門家にお当たりください。

ここに無いことは お問い合わせ（新しいタブで開きます） からお知らせください。答えられるものは、このページに足していきます。

このメディアについて

• なみのま は、何のためのサイトですか

  線維筋痛症・ME/CFS の当事者である編集長が、自分の働き方と暮らしを数字と一緒に記録しているメディアです。何時間働いて、どこで止めて、そのあと何日寝込んだか。うまくいかなかったことも、そのまま書きます。
• 「AIを使えば働ける」ということですか

  いいえ。書いているのは、働くと決めた人が、働き方を自分で設計できるということだけです。働かない選択も、働く選択と同じ重さで扱います。道具も前提にしていません。紙とタイマーだけで組んでいる人もいます。
• 編集長は当事者ですか

  はい。ただし等級・受給状況・治療の詳細は公開していません。隠しているのではなく、決めていることです。病気の重さを証明することが、この場所の目的ではないためです。
• 書いてあることは、誰にでも当てはまりますか

  いいえ。一人の記録として書いています。合う・合わないは人によって違います。「〜するとよい」という書き方はしていません。
• なぜ「なみのま」という名前ですか

  体調の波と、その間（ま）から取りました。波が引いているあいだに何をするか、というのがこのメディアの主題です。
• 記事はどのくらいの頻度で出ますか

  決めていません。体調に合わせて出します。書けなかった週は、書けなかったと日記に残します。

病気について

• 線維筋痛症・ME/CFS は難病ではないのですか

  どちらも指定難病ではありません。患者数が多く、指定難病の要件（人口の 0.1% 程度）を上回るためです。詳しくは この病気について（新しいタブで開きます） をご覧ください。
• どんな症状がありますか

  人によって大きく違います。このサイトでは編集部が症状を説明することはしません。公的機関・学会の記述を この病気について（新しいタブで開きます） に引用しています。
• 治療法について教えてください

  このサイトでは治療について書きません。診断・治療は必ず医療機関にご相談ください。ここに書いているのは、診断がついたあとの暮らしと仕事の組み方だけです。
• PEM（労作後倦怠感）とは何ですか

  体を動かしたり、体に何かをしてもらったりしたあと、その日ではなく翌日以降に悪化が来ることがあるという現象を指す言い方です。用語集（新しいタブで開きます） に項目があります。
• 相談できるところはありますか

  この病気について（新しいタブで開きます） に相談先の案内を置いています。このサイトは相談や受診の窓口ではありません。すぐに助けが必要なときは、そちらをご覧ください。

働き方・稼働の設計（当事者の方へ）

• 何から始めればよいですか

  記録に繰り返し出てくるのは「上限を先に決める」です。良い日も同じ時間で止める。まずここだけで構いません。ほかの型は 企業・人事の方へ（新しいタブで開きます） と、稼働設計の一覧の下にまとめています。
• 「上限を決める」と、収入が減りませんか

  短期では減ることがあります。ただ反動で寝込む日が減ると、月ではならされるという記録が出ています。これは編集部ひとりの記録で、誰にでも当てはまるとは書けません。
• 良い日に働きたくなります

  その気持ちのまま働いた日の反動も、記事に書いています。「良い日も同じ時間で止める」は、良い日のためではなく翌日以降のための決めです。
• 記録は何を書けばよいですか

  続けられる量で構いません。編集部は働いた時間・止めた時刻・翌日以降の体調の3つを取っています。紙に印刷して使っている回もあります。
• フリーランスと会社員で、やることは違いますか

  決めるべきものは同じ（上限・締切の置き方・連絡の同期性）ですが、誰と決めるかが違います。会社員なら上司と、フリーランスなら発注者と、書面で決めることになります。
• 道具は何を使えばよいですか

  道具は必須ではありません。編集部が実際に使ったものは 紹介した道具の一覧（新しいタブで開きます） にありますが、いずれも「これがないと働けない」というものではありません。

企業・人事の方へ

• 体調に波がある人と働くとき、何から始めればよいですか

  仕事量を減らすことから始めないでください。量を半分にしても、締切が同じ日で、連絡が即時を前提なら、負荷の山は同じ形で残ります。減るのは収入だけです。変えるのは締切の置き方・連絡の同期性・作業の切り方の3つです。
• 配慮のつもりで役割を外すのは、よくないのですか

  本人にとっては「戦力外だと言われた」に近く受け取られることがあります。守るべきなのは辞退できる自由のほうです。詳しくは 企業・人事の方へ（新しいタブで開きます） に書いています。
• 波があるなら、重要な仕事は任せられないのでは

  重要度ではなく締切の硬さで切り分けてください。重要でも幅のある仕事は任せられます。逆に、軽くても「明日の朝まで」は難しいことがあります。
• 体調を毎日報告してもらうのがよいのでは

  日々の報告は本人の稼働を確実に削ります。共有するなら、週1回・実績の数字だけで足ります。管理のためではなく、次の見積りのためです。
• 手帳がないと、雇用率には関係ないのでは

  手帳のない難病患者を算定の対象に含める方向が研究会で議論されました。ただし決まってはいません（報告書の結論は「引き続き丁寧に議論」）。制度の確定を待つ理由にはならない、というのがこのサイトの立場です。
• 契約や発注書には何を書けばよいですか

  口頭の配慮は担当者が替わると消えます。作業時間の上限／返信の期限／辞退できる範囲／体調により納期をずらす手順の4つを書面に残してください。

ご家族・周りの方へ

• 何と声をかければよいですか

  正解はありません。ただ編集部の記録では、「今日はどのくらいできそう？」と量を聞くのが、いちばん答えやすかったと書いています。
• 同情したほうがよいのでしょうか

  人によります。編集長の日記には「妻は、同情もしないし、やめろとも言わない」という回があります。それが正解という意味ではなく、一つの形として置いています。
• 家事をどう分ければよいですか

  ご家族の方へ（新しいタブで開きます） に、動けない日の回し方をまとめています。「代わりにやる」ではなく「順番と場所を変える」ほうが続いた、という記録が多くなっています。

記事の使い方・引用について

• 記事を引用してもよいですか

  引用は歓迎します。出典として naminoma.jp へのリンクを添えてください。全文の転載には許諾が必要です（利用規約（新しいタブで開きます） 第3条）。
• 生成AIが学習・引用してもよいですか

  拒んでいません。どう引用してほしいかを /llms.txt に書いています。ひとつだけお願いがあります——一人の記録を、一般的な助言として要約しないでください。「〜するとよい」は書いていません。
• 社内の研修資料に使えますか

  出典を明記していただければ、社内での共有は構いません。配布物として作り直す場合は、一度ご連絡ください（お問い合わせ（新しいタブで開きます））。
• 取材を申し込めますか

  お問い合わせ（新しいタブで開きます） からご連絡ください。お返事までにお時間をいただくことがあります。編集長も当事者のためです。

投稿・寄稿・レビュー依頼

• 線維筋痛症や ME/CFS でなければ、体験談は投稿できませんか

  病名は問いません。どなたでもお送りいただけます。このサイトが扱っているのは病名ではなく、その手前にある状況の側です——体が思うように動かない／動かすのに手間と時間がかかる／働きたいのに、まとまった時間が取れない。この状況は病気だけで起きるものではありません。子育て、介護、住んでいる場所や通勤の事情でも、同じ形で起こります。似た状況のなかで働き方を組み立てている方であれば、病名の有無にかかわらず、広くお受けしています。診断名を書いていただく必要もありません。
• 体験談を投稿したいのですが

  体験談を投稿（新しいタブで開きます） からお送りください。書き方の型を5つ用意していますが、全部任意です。箇条書きでも、書けるところだけでも構いません。
• 投稿した記事は、公開範囲を選べますか

  選べます。どなたでも読める（OPEN）／登録した方だけ（会員限定）／編集部におまかせの3つです。会員限定を選んだ場合も、導入と最初の1〜2節は公開にします。読む前に「自分に関係があるか」を判断できないと、登録のしようがないためです。
• 実名で載せてもらえますか

  ご希望どおりにします。ただし実名をご希望の場合は先にお読みください——編集部が消せるのはこのサイトの中だけです。記事を消しても、検索の記録や他所へ写されたものは戻せません。
• 公開後に取り消せますか

  いつでも承ります。ご連絡いただければ、このサイトの記事から外します。理由は伺いません。
• 商品のレビューを依頼したいのですが

  レビュー依頼（新しいタブで開きます） からお送りください。書くのは編集部です。制作費はいただきません。よくなかったところも書きます。原稿は公開前にお見せしません。
• 治療院や健康グッズの店でも依頼できますか

  お受けすることがあります。ただし書ける範囲が決まっています——「お店そのもの」と「その考え方」は書けます。「その商品や施術が効く」は書けません。線引きは レビュー依頼（新しいタブで開きます） の表にあります。
• 監修や寄稿をお願いされました

  監修・寄稿のお願い（新しいタブで開きます） に条件を先に書いています。いまは報酬をお支払いできません。「話を聞くだけ」で構いません。

お金・広告・お取引について

• 記事に広告は入っていますか

  アフィリエイトリンクを含む記事があります。その場合は記事の冒頭に「この記事には広告（アフィリエイトリンク）が含まれます」と表示します。参加しているのは Amazon アソシエイト・プログラムです。
• 広告が入ると、評価は変わりますか

  変えません。合わなかったものは、合わなかったと書きます。よくなかったところが書けない記事は載せません。決めは 収益と表記について（新しいタブで開きます） にあります。
• 提供を受けた商品はどうしていますか

  試用のための提供を受けることがあります。返却も買取もしません。提供を受けた記事の冒頭には、提供元と「制作費は受け取っていません」を表示します。
• 有料の会員制度はありますか

  登録すると読める記事があります。いまのところ登録は無料です。会員限定の記事でも、導入と最初の1〜2節は公開しています。
• なみのまの活動を支援したいのですが

  ありがとうございます。ただ支援する・される、という関係は、原則としてお引き受けしていません。このサイトが書こうとしていること——支援ではなく、対等な取引として仕事をする——と、正面から食い違うためです。

  取引としてであれば、歓迎します。こちらが価値をお出しして、その対価をお支払いいただく形です。いまご案内できるのは次の3つで、いちばんお受けしやすいのは1番です。

  1. 求人記事の掲載 — 会社紹介を兼ねて一度インタビューをさせていただき、記事にして掲載します。お仕事としてのお取引になるので、こちらとしてもいちばん形にしやすい入口です。→ 募集記事の掲載について（新しいタブで開きます）
  2. 賛同のリンク掲載 — 「難病には数えられないけれど、体や時間にハンデがあるなかで、うまく仕事をして上手に生きていこうとする人たちの姿勢に共感している」——そう表明していただく場をこちらで用意し、貴社（あなた）の紹介とリンクをこのサイトに掲載します。その掲載料をお支払いいただく形です。
  3. 制作のご依頼 — ウェブサイトの制作・修正、イラスト制作などをお受けしています。いただいたお仕事は、このサイトの読者や関係者へ再委託します。発注していただくことが、そのまま「仕事をつくる」ことになります。

  いずれも、まだサイト上の機能としては用意できていません。今後このサイトの機能として公開していく予定ですが、現段階では準備がありませんので、お問い合わせ（新しいタブで開きます）からご連絡ください。

• 求人を載せてもらえますか

  お受けしています。ただしお預かりした原稿をそのまま載せる求人広告ではありません。会社紹介を兼ねて一度インタビューをさせていただき、編集部が書きます。必ず「合う条件」と「合わない条件」の両方を書くこと、制度が実際に何人に使われたかをうかがうことが条件です。詳しくは 募集記事の掲載について（新しいタブで開きます） をご覧ください。

読みやすさとプライバシー

• 文字が小さい／背景がまぶしいのですが

  画面の右下の［表示設定］から、背景（白・グレー・キナリ・ダーク・黒）、文字サイズ（標準・大・特大）、動きの有無を変えられます。設定はお使いの端末の中だけに残ります。
• 画像がまぶしいときは

  暗い配色では、画像の明るさを自動で落としています。元の色で見たいときは、図の右上のボタンか、表示設定の「画像＝そのまま」で戻せます。
• アクセスは記録されていますか

  Google アナリティクスを使っています。氏名やメールアドレスは送っていません。計測から外れることもできます（画面下の帯、または プライバシーポリシー（新しいタブで開きます））。
• 問い合わせフォームに健康のことを書いてよいですか

  場所によって違います。体験談の投稿（新しいタブで開きます）には書いていただいて構いません。記事下の「ひとこと」や「お問い合わせ」には書かないでください。相談の窓口ではないためです。