仕事を休む日。朝いちばんにカレンダーを見て、9時台に連絡する
岡田シンペイ
線維筋痛症・慢性疲労症候群（ME/CFS）の当事者が編集しています
体調の波に合わせて、
仕事の方を変える。
何時間働いて、どこで止めて、そのあと何日寝込んだか。働いた記録を、数字ごと置いています。うまくいかなかったことも、そのまま書きます。
厚生労働省が数える「難病126万人」に、線維筋痛症の推計200万人は入っていません。珍しくないから、難病ではないことになっている。そういう場所からの記録です。
稼働設計
ブレインフォグで、メールが読めない日がある。分かったら、判断の要らない指示だけ出して休む
岡田シンペイ2026.10.04日
Practiceお楽しみ
手ならし — マウスとトラックボールの練習場
出てきた丸を押す。帯の上をなぞる。並んだ行から1つ選ぶ。点数も順位もつけません。比べるのは他人ではなく、前の自分です。トラックボールやエアマウスに替えた最初の数日を、短くするための場所です。
記録はお使いのブラウザの中だけに残ります。どこにも送っていません。
For HR稼働設計すべて見る →
体調に波がある人と、どう一緒に働くか。企業・人事の方へ向けた実務です。
手帳のない人の就労困難性を企業が判定する方向が議論されていますが、まだ決まっていません。配慮のつもりで仕事を減らすことは、配慮になりません。
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記事にするほどではないこと。書けなかった週のこと。止まっていたときは、止まっていたと書きます。
編集長が当事者として書いている日々の記録です。手法としてまとめる前の、そのままの話が多くなります。
Take Part関わる
このメディアは、編集長ひとりの記録では足りません。同じ条件にいる人が、それぞれ違う工夫をしているからです。
思うように体を使えない、思うように時間を使えない——その中で働いている人の記録が、次に試す人の役に立ちます。書ける日に、書ける量だけで構いません。
From editorこのメディアがあるわけ
編集長は、線維筋痛症と慢性疲労症候群（ME/CFS）の当事者です。つらさの記録は、探せば出てきます。症状も、治療も、薬も。その体で仕事をしている人の発信もあります。けれど分散していて、病名で探してもたどり着けません。このメディアは、その間を詰めるために作っています。
200万人いて、難病には数えられていない
厚生労働省が数える「難病126万人」に、線維筋痛症の推計200万人は入っていません。珍しくないから、難病ではないことになっている。まず、そういう人がいると書いて残します。そのうえで、働かない選択も、働く選択と同じ重さで扱います。
発信はある。受け取る側に届いていない
この病気について書いている人は、すでに何人もいます。ただ発信は分散していて、病名で検索してもたどり着けません。足りないのは書き手ではなく、届く経路です。「働かせてもらっている」に落ち着かせないために、ここではどう組んで、どう回しているかを、届く形で置いていきます。編集長ひとりの記録では足りないので、当事者にも、その周りの人にも、企業の側にも話を聞いていきます。
組み方しだいで、成果は出せる
時間の置き方と仕事の組み方を設計すれば、とくに AI を使える今は、制限がある側でも十分な成果を出している人がいます。そのやり方を、数字ごと置いていきます。「こうなるといいですね」は書きません。読んだ人が自分の職場や家に持ち帰って、そのまま試せるやり方だけを置きます。
支援する・されるではなく、対等に
目指しているのは、雇う側と働く側がお互いに得をして事業が回る状態です。体や時間を思うように使えない人が、社会に価値を出して、ちゃんと稼いで生きていく。それは支援ではなく、取引です。企業の側が、それを前提に仕事を設計できるように書きます。
FAQよくある質問
「AIを使えば働ける」ということですか？
いいえ。働くと決めた人が、働き方を自分で設計できる、ということだけを書いています。働かない選択も同じ重さで扱います。線維筋痛症・慢性疲労症候群（ME/CFS）は難病ではないのですか？
どちらも指定難病ではありません。患者数が多く、指定難病の要件（人口の0.1%程度）を上回るためです。企業です。体調に波がある人と働くとき、何から始めれば？
配慮のつもりで仕事を減らすことは配慮になりません。守るのは「辞退できる自由」です。稼働設計の記事に実務を書いています。編集長は当事者ですか？
はい。ただし等級・受給状況・治療の詳細は公開しません。隠しているのではなく、決めていることです。線維筋痛症や慢性疲労症候群（ME/CFS）でなければ、体験談は投稿できませんか？
病名は問いません。扱っているのは病名ではなく、体が思うように動かない・働きたいのに時間が取れない、という状況の側です。子育てや介護、環境の事情でも同じことが起こります。似た状況で働き方を組み立てている方であれば、広くお受けしています。