ロールモデルが手の届くところに居なかったから、自分で場所を作った（前編）

このサイトを思いついたのは、9月の頭でした。
構想を文書にしたのが 9月4日の午後で、検索エンジンに来てもらえる状態にしたのが 9月14日の深夜です。数えると 10日でした。
公開し終えたあと、2週間くらいでできたな、と思っていました。記録を見たら、それより短かった。
10日でこれくらいの規模のサイトが作れてしまったのは、本当に AI の力によるもので、やった本人としても、かなり驚いています。
今日は公開から7日目です。前編では、なぜ作ったかと、最初の数日のことを書きます。

なぜ作ったか。ロールモデルが、手の届くところに居なかった

私は線維筋痛症（新しいタブで開きます）の当事者（新しいタブで開きます）です。会社員をしていたときに発症して、会社を辞めて、休んで、いまは自分の会社をやっています。
指定難病（新しいタブで開きます）ではない病気なので、制度の入口で苦労したことは、いくつもありました。

ただ、それ以上に、ずっと思っていたことがあります。
病気と付き合いながら、日々の生活の糧になる収入をちゃんと得て、それで食べている。そういうことは、できる。それを世の中に伝えたい、ということです。

いま苦しいこと、闘病のことは、X や note を探せば、たくさん出てきます。
足りないのは、その先です。苦しみながら、その人たちがどう日々を過ごして、どう働いているか。病気があっても、誰かが助けてくれるわけではないので、稼ぐしかない。稼いでいる人たちの、リアルな話。
発信している人を探すと、目につくのは、お医者さんやイラストレーターのような、専門性のある方の話でした。

記録線維筋痛症・慢性疲労症候群（ME/CFS）を、自分の言葉で書いている人たち2026.09.11（新しいタブで開きます）

普通の会社員、普通の個人事業主。専門家としての看板があるわけではない人が、どう生きて、どう仕事をしているのか。
いちばん身近なロールモデルになりうる人の情報が、無かった。

会社勤めの人が線維筋痛症になって、これからどうしよう、と思ったとき。会社を辞めることになって、次の仕事を探すとき。どういう仕事を選んだらいいのか、どういう働き方をしたらいいのか。一般の人の参考になる情報が、ほとんど無い。

7月に見た、パネル展示

そう思っていたところで、7月に「RDワーカー（新しいタブで開きます）フォーラム」というイベントに行きました。治りにくい病気のある人と、働くことをテーマにした集まりです。

そこには、線維筋痛症よりずっと重い病気の人たち（ALS の方や、車椅子での生活が当たり前という人たち）が、どう働いているかのパネル展示がありました。
これが、私が欲しかった情報だ、と思いました。
こういう情報を集めてこられれば、苦しんでいる当事者にとって「自分もここまでなら、なれるかもしれない」という、手の届く範囲のロールモデルになる。
それがあることで、会社の側も、環境や働き方をどう決めるかの参考にできる。

稼働設計病名ではなく、体調の波の速さで並べてあった2026.09.11（新しいタブで開きます）

それを、やらなければならないと思いました。
私は経営者でもあり、ウェブエンジニアという、わりとありふれた仕事をしています。喋れることはあるはずです。
それから、この1、2年で AI が一気に広まりました。私の場合は、AI を使うと、体のハンデが多少あっても、短い時間で、レバレッジの効いた仕事のやり方ができた。それも発信しないといけない。
ウェブが作れて、当事者としての一次情報があって、AI がある。できるのは、たぶん自分だ。やるなら今だ、と思いました。

障害年金（新しいタブで開きます）の申請の仕方、手帳の取り方、会社の辞め方、傷病手当のもらい方。そういう情報は、世の中にたくさんあります。専門家に任せておけばいい。
大事なのは「今日をどう生きるか」のほうです。その情報を集めて、まとめて、1か所にちゃんとある環境を作る。それは自分の使命だと思いました。

だから、なみのまは、自分が発信するだけの場所にはしないつもりです。
読者からの投稿を受け付ける。寄稿してもらう。専門家に監修してもらう。いろんな人が関わって、1つのサイトを作り上げていく。

それは、note でやることではないと思っています。
note には、プライベートなものから AI で量産されたような記事まで、本当にいろいろなものがあって、探せば当事者の一次情報にたどり着けることもあります。
ただ、車輪の再発明になっている気がするのです。ある人が言ったことと同じような内容を、別の人も言っている。体験の差は少しあるけれど、横に並べて見比べたり、いろんな人を効率よく見ていったりできる作りにはなっていない。
そこは変えられる、と思いました。専門のメディアとして、そこに見に行けばロールモデルが載っている。働き方の参考になる情報が載っている。自分がやってみた結果も投稿できて、どんどん溜まっていく。そういう場所です。

10日で何をしたか

構想を思いついてから、まずやったのは、書くことでした。
どういうサイトにしたいか。このサイトでやること、やらないことの定義。憲法のようなものを作りました。

デザインは、派手さがなく、広告感やマーケティングの匂いがあまりしないものを選び、読みやすさに寄せました。
暗い配色と明るい配色を切り替えられる。文字の大きさを変えられる。暗い配色のときは、画像の明るさが自動で落ちる。線維筋痛症の当事者が読みやすいサイトの作り方に、こだわりました。

やるぞと決めてから、身内で見られるプロトタイプができたのが、9月4日の夜から5日の未明にかけてです。1日か2日で原型ができて、それがいまのサイトの元になっています。

そこから、自分の体験をもとに記事を書き、機能を足していきました。
マウスやトラックボールで、なぞる練習ができる「手ならし」。
ノベルゲームのような読み物「波とくらす」。
用語集。

後編では、途中の回り道と、いまの位置と、この先のことを書きます。

編集長日記一文字もコードを書かずに、10日で公開した。まだ検索の2ページ目にいる（後編）2026.09.20（新しいタブで開きます）

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