ヘルプマークを、杖に付けている

ヘルプマークを、杖に付けて使っています。
通院や役所など公的な場所へ行くときは必ず、電車を使う日や、体調・体力に不安のある日の外出でも付けます。

ヘルプマークは、外見からは分からなくても援助や配慮が必要なことを、周りに知らせるためのマークです。東京都が作りました¹。
私は線維筋痛症と筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群（ME/CFS）の当事者で、見た目では体の状態が分かりにくい側にいます。付けるまでの迷いと、付けてから変わったこと、変わらなかったことを書きます。

付け始めたのは、手続きのついでだった

付け始めたのは、診断がついてしばらくして、市役所で別の手続きをしたときです。
窓口でヘルプマークも受け付けていたので、そのついでに申し込みました。きっかけは、物のついでです。

ただ、自治体の窓口で受け取ったものにしたかった理由はあります。
駐車場の車いすマークのように、配慮のためのマークを、どう見ても元気そうな人が使っている場面を、何度も見てきました。そういう人と同じ目で見られたくない、という気持ちがありました。
一方で、本当に体がつらい自分が、そういう場所を使えない場面も多くあります。そこは今でも、もやっとしています。

杖に付けている理由

外出のときは、たいてい杖を持っています。
杖に付けておくと、いつも見える位置にあって、周りの目に自然に入ります。
かばんだと体で隠れてしまうことがありますし、その日の体調でリュックにしたりトートバッグにしたりと、持つものが変わります。配慮を受けたい場面、たとえば病院や役所、電車やバスに乗るときは、目立つ場所にあったほうがいいと考えて、杖にしました。

声をかけられる場所と、かけられない場所

病院と市役所では、ヘルプマークを見て声をかけてもらえることが、とても多いです。
私が通っている病院には、体に不安のある人のための会計の列があります。そこに並ぶと専門のスタッフが対応してくれて、待ち時間がかなり短くなります。

電車では、ほとんどありません。気づいた人が声をかけてくれることは、まれにあります。妊婦さんのマークと同じで、譲ってくれるのは、その人の善意です。
譲られないのが普通だと思っていて、譲ってもらえたときは、本当にありがたいと思います。

付けることへの迷い

付け始めたころは、抵抗がありました。
配慮のためのマークを、必要のない人が使っているのではないか。そういう目で見る投稿を、今も目にします。自分もそう見られたくない。特別扱いされるのも嫌でした。

体に不調はあっても、話すことも考えることもできますし、時間はかかっても動けます。普通に扱われたい気持ちと、体力的に苦しいので配慮を受けたい気持ちがあって、その割合は日によって変わります。
本当にだめな日は、配慮を受けたい気持ちが強くなります。比較的元気な日は、構わないでほしいと思います。迷いは、今もあります。

それでも、病院や役所では、付けていたほうが対応がスムーズに進みます。そういう場所では、迷わずに付けています。

仕事の相手に、隠していた時期

いまは、外出するときはほとんど付けています。付けない日や、外す場面は、ほぼありません。
ただ、今の働き方に落ち着く前や、診断がついてマークを受け取った直後は違いました。

お客さんや仕事の関係者に、病気のことをどう伝えるかで悩んでいた時期があります。迷惑をかけるのではないか、信用を失うのではないかと心配で、不安な相手と会うときは、付けずに会っていました。
いまは隠すのをやめました。伝えることができたお客さんとは、杖にヘルプマークを付けたまま会うことがよくあります。打ち合わせのほとんどがリモートなので、あえて伝えずに済む相手もいます。相手によりけりです。

稼働設計調子が悪いことは、少しずつ伝えていた（前編）2026.09.18（新しいタブで開きます）

電車の日は、乗り方から決めている

電車で立っているのは、それだけで難しいです。
吊り革につかまって、ほかの人と同じように立って乗れるのは、5分ほどが限界です。それ以上乗っていると、足にも体力にも確実にきます。大きく揺れたときに倒れて、周りに迷惑をかけるのも怖いです。

なので、混んでいる電車には、なるべく乗りません。何本も見送ることはよくあります。
乗るのは、ドアの横の仕切りや車いすスペースなど、背中を預けられる場所がある車両だけです。
いまは、都内でも車で行けるところは、なるべく車で行くようになりました。

暮らしベッドで働く私が、アクティブ・テレワークから取り入れたこと（後編）2026.09.27（新しいタブで開きます）

反動

付けて出かけた日と付けずに出かけた日を、比べたことはありません。いまはほとんどの外出で付けているからです。
ただ、病院の会計のように、付けていることで立って待つ時間が短くなる場面があります。一般の列に並んでいたら、その待ち時間はずっと立っていることになり、あとで疲れと体力のダメージになって返ってくると思います。
ヘルプマークがあるかどうかで、外出の日の反動の大きさは、かなり変わっていると感じています。

よく聞かれること

• 線維筋痛症でも、ヘルプマークを付けられますか

  ヘルプマークは、外見からは分からなくても援助や配慮が必要な人のためのマークです。対象や受け取り方は、東京都の案内とお住まいの自治体の窓口で確かめてください。私の場合は、市役所の窓口で受け取りました。
• どこでもらえますか

  配布の場所は自治体によって違います。東京都の案内ページに、都内の配布場所が載っています。
• 付けていて、席を譲られたことはありますか

  病院と市役所では、声をかけてもらえることがとても多いです。電車では、まれにあります。譲られないのが普通だと思っています。
• 付けるのに迷いはありましたか

  付け始めたころは、抵抗がありました。必要のない人が使っていると見られたくない気持ちと、特別扱いされたくない気持ちがありました。迷いは今もありますが、病院や役所では迷わずに付けています。

ヘルプマークの対象や、都内の配布場所、見かけたときにできることは、東京都の案内に詳しく載っています。

この記事について