知る
家族・周りの人へ
手伝い方より、決めさせ方の話です。良かれと思ってすることが、いちばん効かないことがあります。病名は問いません。身近な人の体調や時間が思うようにならないとき、共通することを書いています。
「今日は無理」の意味
体調に波がある人の「今日は無理」は、やる気の話ではありません。今日動くと、明日から数日ぶんが失われる、という見通しの話です。
だから、励ますことも、代わりに決めてあげることも、あまり効きません。
良い日に詰め込むと、何が起きるか
調子の良い日にまとめてやると、その日は達成感があります。ですが、そのあと数日動けなくなることがあります（PEM）。
「今日は動けているから大丈夫」は、目安になりません。詳しくは「線維筋痛症・ME/CFS とは（新しいタブで開きます）」をご覧ください。
手伝い方より、決めさせ方
いちばん体力を使うのは、作業そのものより決めることである場合があります。
- 「何が食べたい？」より、選択肢を2つに絞って見せる
- 「無理しないでね」より、やめてよい合図をあらかじめ決めておく
- できなかった日の埋め合わせを、本人にさせない
実際の家の中の工夫は、暮らしの記事に書いています。妻は、同情もしないし、やめろとも言わない（新しいタブで開きます）と、一緒に家を回している感覚を、子どもに持ってほしい（新しいタブで開きます）。どちらも、うまくいっていないことも一緒に書いています。
支える側が抱えるもの
本人が決めなくてよくなった分は、たいてい誰かが引き受けています。「仕組みで解決した」と書けることは、実際にはほとんどありません。
このサイトは、そこを見えなくしないようにしています。
相談先
窓口の名前がリンクになっているものは、そのまま公式ページに飛べます。
- 難病の相談（各都道府県）難病情報センター「難病相談支援センター一覧」（新しいタブで開きます）難病相談支援センターの一覧です。ご家族からの相談も受け付けています。
- 患者会（線維筋痛症）NPO法人 線維筋痛症友の会（新しいタブで開きます）家族向けの集まりを持つ会もあります。
- 患者会（ME/CFS）NPO法人 筋痛性脳脊髄炎の会（ME/CFS の会）（新しいタブで開きます）