知る
線維筋痛症・慢性疲労症候群（ME/CFS）と就労
線維筋痛症・慢性疲労症候群（ME/CFS）のある人が働くときに、どこに何があるかをまとめたページです。制度を使えるかどうか、いくら受け取れるかは書きません。ここに置くのは、窓口と、一次情報への入口です。
いまの制度の位置
線維筋痛症も慢性疲労症候群（ME/CFS）も、指定難病ではありません。障害者総合支援法の対象疾病にも入っていません。そのため「難病の人向け」とされる制度の多くで、対象になるかどうかがはっきりしません。
障害者手帳を持たない難病患者を、企業の雇用率に算定する方向が、厚生労働省の研究会で議論されました。ただし、決まってはいません。対象の範囲も、基準も確定していません。
くわしい経緯は、制度レポートに置いています。
対象になるかは、下の窓口で確かめてください。このページでは判断しません。
働くことを相談する窓口
| 窓口 | 相談できること |
|---|---|
| ハローワークの専門援助部門（難病患者就職サポーター） | 仕事探し・職業紹介・働き続けるための相談。難病相談支援センターと連携しています |
| 難病相談支援センター（各都道府県） | 療養・生活・就労の相談。家族からの相談も受け付けています |
| 地域障害者職業センター | 職業評価・職業準備支援・ジョブコーチ支援。事業主からの相談も受けます |
| 就労移行支援・就労定着支援 | 働くための訓練と、働き始めてからの定着の支援（障害福祉サービス） |
就労移行支援・就労定着支援は、難病のある人が対象になるかが、厚生労働省のサービス一覧の表には書かれていません。お住まいの市区町村の窓口で確かめてください。
- 仕事探しの相談お近くのハローワーク（専門援助部門）リンクはありません（窓口が人・地域によって違うため）
- 難病の相談（各都道府県）難病情報センター「難病相談支援センター一覧」（新しいタブで開きます）難病相談支援センターの一覧です。就労の相談も受け付けています。
- 職業リハビリテーションJEED「地域障害者職業センター」一覧（新しいタブで開きます）地域障害者職業センターの所在地です。
- 障害福祉サービスお住まいの市区町村の障害福祉の窓口リンクはありません（窓口が人・地域によって違うため）
働けない時期の収入のこと
| 制度 | どういうものか |
|---|---|
| 傷病手当金 | 業務外の病気やけがで働けず、給与が受けられないときに、健康保険から支給される給付 |
| 障害年金 | 病気やけがで生活や仕事に制限があるときに受け取れる年金。初診日にどの年金に加入していたかで種類が分かれます |
支給されるか、いくらか、何級かは、このサイトでは書きません。下の窓口へご相談ください。
- 傷病手当金全国健康保険協会「傷病手当金」（新しいタブで開きます）協会けんぽの案内です。健康保険組合に加入している方は、その組合へ。
- 障害年金の相談全国社会保険労務士会連合会「年金の相談をしたい」（新しいタブで開きます）社会保険労務士に相談する入口です。
- 年金の手続きの窓口日本年金機構「全国の相談・手続き窓口」（新しいタブで開きます）年金事務所・街角の年金相談センターの所在地です。
職場と話し合うとき
合理的配慮は、働くうえでの支障を取り除くために、過重な負担にならない範囲で行う調整です。話し合って決めるもので、企業が一方的に決めるものではありません。
気を遣って仕事を減らすことは、配慮になりません。守るべきなのは、辞退できる自由のほうです。
職場の側に向けた実務は、こちらに書いています。
働いている人の記録
制度の外にいても、働き方を組み直している人がいます。ここにあるのは、一人ひとりの記録です。読む人の条件は違います。
働き方の記録をまとめて読むなら、こちらです。
このページについて
制度の記述は、下の一次情報の記述に基づいています。社会保険労務士の監修は、まだ受けていません（お願いしている段階です）。制度は変わります。確認した日を、出典に書いています。
Sources
このページが参照した一次情報です。編集部は独自の説明を足していません。定義は、下の発行元の記述に基づいています。
- 難病情報センター「指定難病一覧」（新しいタブで開きます）公益財団法人 難病医学研究財団／難病情報センター一次
- 厚生労働省「今後の障害者雇用促進制度の在り方に関する研究会」（新しいタブで開きます）厚生労働省一次
- 厚生労働省「難病患者就職サポーターによる専門的支援の実施」（新しいタブで開きます）厚生労働省一次
- 難病情報センター「難病相談支援センター一覧」（新しいタブで開きます）難病情報センター一次
- JEED「地域障害者職業センター」一覧（新しいタブで開きます）独立行政法人 高齢・障害・求職者雇用支援機構（JEED）一次
- 厚生労働省「障害福祉サービスの内容」（新しいタブで開きます）厚生労働省一次
- 全国健康保険協会「傷病手当金」（新しいタブで開きます）全国健康保険協会（協会けんぽ）一次
- 日本年金機構「障害年金（受給要件・請求時期・年金額）」（新しいタブで開きます）日本年金機構一次
- 障害を理由とする差別の解消の推進に関する法律（e-Gov 法令検索）（新しいタブで開きます）デジタル庁 e-Gov一次