知る
線維筋痛症・ME/CFS とは
3分で読める版。この病気の人と働く・暮らすときに、知っておくことだけを置いています。
このページは、公的機関と学会の記述を案内するためのものです。診断の目安・治療法・症状の改善法は書きません。体調のご相談は主治医へ。
何の病気か
線維筋痛症は、全身の広い範囲に慢性的な痛みが続く病気です4。検査で異常が見つかりにくく、痛み以外にも疲労感・睡眠の問題・思考のしづらさをともないます。
ME/CFS（筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群）は、休んでも回復しない強い消耗が続く病気です。労作のあとに悪化することが特徴とされています23。
診断の枠組みは学会と研究班が示しています。参照した資料は、このページのいちばん下の出典に、参照した日つきで並べました。
なぜ「難病」に数えられないか
どちらも指定難病ではありません。障害者総合支援法の対象疾病でもありません。厚生労働省が数える「難病126万人」に、この病気の人は入っていません。
理由は、患者が多いからです。指定難病の要件のひとつに「患者数が人口の0.1%程度に達しないこと」があり1、線維筋痛症は約1.7%と推計されています。要件を上回っているために、指定されません。
珍しくないから、難病ではないことになっている。このサイトは、そういう場所にいる人たちの話をします。
どれくらいの人がいるか
| 推計 | 比較 | |
|---|---|---|
| 線維筋痛症 | 約200万人 | 関節リウマチの2倍以上 |
| ME/CFS | 約10〜30万人 | 幅があるのは診断基準が複数あるため |
数字は推計です。出典と更新日は下に置きます。数え方が変われば数字も変わります。
「波がある」とはどういうことか
このサイトでいちばん大事な前提です。
PEM（労作後倦怠感）は、活動したその日ではなく、翌日から数日後に強い消耗が来る現象です2。「今日できたから明日もできる」が成り立ちません。
ここを誤解されやすい短時間なら大丈夫、という性質のものではありません。時間を短くすれば避けられるとは限らない、というのが要点です。
ほかに、思考がまとまらない状態（ブレインフォグ）、光や音がつらくなること、首や腕を支えることの負担などがあります。この特性が、働き方の設計に何を要求するかは「企業・人事の方へ（新しいタブで開きます）」に書いています。
このサイトが書くこと・書かないこと
- 書きません — 治療法・薬・診断の自己判定を促す記述・制度の可否や金額の判断（社労士の監修が取れるまで）
- 記録としてなら書きます — サプリメント・健康食品・マッサージ・運動・日光浴・健康器具。何をどれだけ試したか、そのときの稼働と反動、費用、合わなかったこと
- 書き方の線 — 「効く」「改善する」とは書きません。他の人への推奨もしません。運動と日光浴を書く回は、労作後の悪化（PEM（新しいタブで開きます））の注意を同じ画面に置き、反動を数字で書き、GET（新しいタブで開きます） が 2021年の NICE ガイドライン NG206 で推奨から外れた経緯に触れます
理由は「編集部について（新しいタブで開きます）」の編集方針に書いています。
相談先
ここは人に相談できる窓口です。読み物ではありません。資料そのものは、このページのいちばん下の「出典」にあります。
窓口の名前がリンクになっているものは、そのまま公式ページに飛べます。「リンクはありません」と書いてあるものは、地域や人によって窓口が違うため、こちらで1つに決められないものです。
- 患者会（線維筋痛症）NPO法人 線維筋痛症友の会（新しいタブで開きます）同じ病気の人と話せる場です。
- 患者会（ME/CFS）NPO法人 筋痛性脳脊髄炎の会（ME/CFS の会）（新しいタブで開きます）
- 難病の相談（各都道府県）難病情報センター「難病相談支援センター一覧」（新しいタブで開きます）難病相談支援センターの一覧です。ご家族からの相談も受け付けています。
- 障害年金の相談全国社会保険労務士会連合会「年金の相談をしたい」（新しいタブで開きます）社会保険労務士に相談する入口です。各都道府県の社労士会もここから探せます。
- 年金の手続きの窓口日本年金機構「全国の相談・手続き窓口」（新しいタブで開きます）年金事務所・街角の年金相談センターの所在地です。
- 体調・治療・薬のこと主治医リンクはありません（窓口が人・地域によって違うため）
Sources
このページが参照した一次情報です。番号は本文中の番号に対応します。編集部は独自の説明を足していません。定義や数字は、下の発行元の記述に基づいています。
- 難病情報センター「指定難病一覧」（新しいタブで開きます）公益財団法人 難病医学研究財団／難病情報センター一次
- NICE ガイドライン NG206「ME/CFS の診断と管理」（2021）（新しいタブで開きます）英国国立医療技術評価機構（NICE）一次
- CDC「ME/CFS Basics」（新しいタブで開きます）米国疾病予防管理センター（CDC）一次
- Minds「線維筋痛症診療ガイドライン2017」（新しいタブで開きます）公益財団法人 日本医療機能評価機構（Minds）一次
- 厚生労働省「難病対策」（新しいタブで開きます）厚生労働省一次