特集|線維筋痛症・ME/CFS と、働き方

Record編集長日記 読了 5分

痛みを意識の外側に置く

痛みは解決していない。ただ、そこに集中しないでいる方法は増やせる。

室内プールの水面を、線画でうすく描いたイラスト。
イラスト|編集部(AI生成)
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Peopleこの記事の人

  • 岡田慎平

    線維筋痛症・ME/CFS の当事者。WEB制作会社 合同会社LOFIR 代表社員。体調に波がある人の働き方を設計し、記録している。

In 3 lines

  • 朝から体調が悪く、会議中に吐き気が来たが、電動ベッドを起こしたまま乗り切った。
  • 痛みがあると考え方まで持っていかれる。だから発信や開発で、意識を痛みの外側に置いている。
  • プールは水の感触へ意識が移る。無理をしすぎない範囲で、なるべく行くようにしている。

朝9時に起きました。前の日も遅くまで開発をしていて、
ここ数日は睡眠不足が続いています。
起きた時点で体調はあまり良くない。手足のむくみ、痺れ、倦怠感。
いつも通りひどい。

10時から打ち合わせが入っていたので、
とりあえず何か食べなければと思って、
ヨーグルトにナッツとドライフルーツを入れてオリゴ糖をかけたものと、
だしスープに乾燥野菜を溶かしたものを作りました。
だしスープは、魚や椎茸や藻類を粉末にしたものです。

これが私の平常運転の始まりです。

電動ベッドから会議に出ている

会議の間は、電動ベッドを起こした状態で出ています。
カメラの画角には入らないので、相手からは分かりません。
骨伝導のイヤホンと、外付けのウェブカメラを使っています。

その日の午前の会議の途中で、お腹が気持ち悪くなりました。
胸のムカムカというより、本当におへそのあたりから来る感じで、
下手をすると嘔吐してしまうんじゃないかという気持ち悪さがありました。
それをなんとか乗り越えて、会議自体は無事に終えています。

身体性に、思考は引っ張られる

今日は一日、痛みが強い日でした。握力がだいぶない。手も足も痛い。
「痛いな」ということをずっと思いながら、
意識の中にずっと痛みがある状態です。
雨が降っていて、天候が安定しないと体調は崩しやすくなります。

この身体性に、思考や考え方は引っ張られる。

メルロ=ポンティ(新しいタブで開きます)という哲学者の『知覚の現象学』(原著1945年)は、
「生きられる身体」を回復し、
身体を知覚の場として捉え直した本だとされています1
私は原典に当たっていません。ここに書いているのは、
その考え方をこう受け取っている
という私の読みです。
痛いと、やっぱりネガティブになる。考え方のほうが体に持っていかれる。

だから、辛い、しんどい、という方向へ落ちていかないように、
発信とか開発とか、やれることがあるんだと確かめている面があります。
まだまだやれるぞ、というのは自己肯定感の問題でもある。

痛みを意識の外側に置く。
痛いのはずっと痛いままで、解決はしていないんですが、
そこに集中しないようにする。
痛みを直視しないで、他のものに集中していたほうが、
やっぱり幸せだとは思っています。

少し無理をしてでも、プールには行くようにしている

夕方、30分ほどプールに行きました。泳いだのは400mくらいです。

体がつらいので、ずっと動かないでいると、もっとつらくなります。
かといって、散歩やランニングはもっときつい。
プールでとにかくゆっくり体を動かす、というのが、
いちばん自分には向いています。

そして——これは今日の話とそのまま繋がるのですが、
水に触れているあいだは、意識が痛みから、水を触った感触のほうへ行く。
だから痛みを、けっこう意識の外へ持っていくことができます。

痛みを意識の外に置きながら、体を無理なく動かせる。
その両方が同時に起きるので、プールは自分に非常に向いている。
だから、しんどい日も、ひどい日も、無理をしすぎない範囲で、
なるべく行くようにしています。

翌日にどう出るか

プールは夜に行くことが多くて、帰ってきたらそのまま寝ます。
週に2、3日と定期的に行けているときは、
翌日に反動を感じることはほとんどありません。
「昨日プールに行ったせいで今日はダメだ」という日は、あまり無い。
むしろ、血がめぐって体調がいい方向に傾いていることのほうが多いです。

ただしこれは、ゆっくり、無理なく泳いでいるからだと思っています。
ガシガシ長時間泳いだら、絶対に壊します。

運動についてこれは編集長ひとりの記録で、おすすめではありません。ME/CFS(新しいタブで開きます) では、動いたその日ではなく翌日以降に悪化することがあります(PEM(労作後倦怠感)(新しいタブで開きます))。運動量を少しずつ増やしていく方法(GET(段階的運動療法)(新しいタブで開きます))は、2021年の NICE ガイドライン NG206 で推奨から外れました。体を動かすかどうかは、必ず主治医とご相談ください。

泳いでいるあいだは、AI系のポッドキャストを聴いています。
次のモデルがどうだ、AGI(新しいタブで開きます)がどうだと騒いでいる話を、
少し眉に唾をつけながら。
泳いで、風呂に入って、帰る。

(プールの話は、また別の回で細かく書きます。)

そして今、また電動ベッドでほぼ横になったまま、
音声入力(新しいタブで開きます)で一日を振り返っています。

こうなってしまった状況だからこそ

私は線維筋痛症(新しいタブで開きます)で、痛みと体調の波と付き合いながら働いています。

こうなってしまったことを、ただ辛い、
苦しいという感情に支配され続けるのは、やっぱり辛いんです。だから、
こうなってしまったことに意味があると思うようにしていて、
こうなってしまった状況だからこそ、私にできることは何だろうか
他の人にはできないことは何だろうか、と考えます。

AIを扱えるエンジニアは、これからいくらでも出てきます。
そこで差がつくとは思っていません。
ただ、身体にハンディキャップがある状態で、
痛みや体調の波とうまく付き合いながら、
それでも仕事を回して、きちんとお金を稼いで、子どもも育てて、
それなりに幸せに生きていける——そういう形があるということは、
発信する価値があると思っています。


この記事について

執筆にかかった稼働約30分(公開後の確認まで)
反動ほとんど感じていない。ほぼ一人で完結する内容のため。音声入力でたくさん話したぶん、少し疲れた感覚はあった
AIの使用音声入力の文字起こしと下書き。取捨選択と文責は編集部

Sources

この記事が参照した一次情報です。番号は本文中の番号に対応します。参照した日を併記しています。

  1. モーリス・メルロ=ポンティ『知覚の現象学 1』みすず書房(原著1945・訳=竹内芳郎/小木貞孝ほか)(新しいタブで開きます)www.msz.co.jp参照 2026-09-09

Authorこの記事を書いた人

岡田慎平

線維筋痛症・ME/CFS の当事者。WEB制作会社 合同会社LOFIR 代表社員。体調に波がある人の働き方を設計し、記録している。

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