用語集
RDワーカー
難病と共に働いている、働こうとしている人たち。
RD
難病と共に働いている、働こうとしている人たち。指定難病に限らず、希少疾患・難治性慢性疾患を含む。 NPO法人両育わーるどと難病者の社会参加を考える研究会が2025年に提唱した語。
出典
- NPO法人両育わーるど「RDワーカー」（新しいタブで開きます）特定非営利活動法人 両育わーるど／難病者の社会参加を考える研究会一次
- 難病者の社会参加を考える研究会／『難病者の社会参加白書2025』（新しいタブで開きます）特定非営利活動法人 両育わーるど一次
関連する語
- 稼働設計（新しいタブで開きます） — このサイトの造語。体調の波を前提に、締切の置き方・連絡の同期性・作業の切り方を先に決める仕事の組み方。
- 就労困難性（新しいタブで開きます） — 手帳を持たない難病患者を雇用率の算定対象に含める際、個別に判定するとしてはどうか、と研究会で議論された考え方。制度化は決まっておらず、基準も確定していない。
- 手帳を持たない難病患者（新しいタブで開きます） — 障害者手帳の交付を受けていない難病のある人。現行の雇用率の算定には入らず、対象に含める方向が研究会で議論されたが、決まってはいない。
- 難病（新しいタブで開きます） — 発病の機構が明らかでなく、治療方法が確立していない希少な疾病で、長期の療養を必要とするもの、として法律に定義された枠組み。
- 開示（病気を職場に伝えること）（新しいタブで開きます） — 病気や障害があることを職場に伝えるかどうかの選択。伝えると配慮の相談ができ、伝えないと相談の土台がない、という関係にある。
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