痛みの言葉には、医療側の一覧がある — 線維筋痛症の当事者の言い方と、マギル痛み質問表を並べた

なみのまは、線維筋痛症と慢性疲労症候群（ME/CFS）とともに働く編集長のメディアです。この記事では、編集部が調べたことをまとめています。

線維筋痛症の痛みは、外からは見えません。検査の数値にも出にくいので、どんな痛みなのかは、言葉で伝えるしかありません。
その痛みの言葉を、医療側が整理した一覧があります。「マギル痛み質問表」と呼ばれるものです。
編集長は線維筋痛症の当事者ですが、この一覧があることを、調べるまで知りませんでした。
当事者が自分で書いた痛みの言い方を集めて、この一覧と並べてみました。

医療側で整理された、痛みの言葉

マギル痛み質問表（MPQ）は、痛みの質を言葉で表すための質問票です。
日本ペインクリニック学会の用語集には、その痛みの言葉の日本語訳が載っています。20のまとまりに、78の語が並んでいます¹。

これを短くした版（SF-MPQ-2）の日本語版もあります。22項目を4つに分け、過去1週間の痛みを、項目ごとに0（なし）から10（考えられる最悪の状態）の11段階で答える形です²。

SF-MPQ-2 は、原作者と研究班が著作権を持つ質問票です。ここでは項目の一部だけを紹介しています。22項目の全文と作成の経緯は、日本語版をつくった研究者の論文で読めます。

当事者の言い方は、一覧のどこに入るか

編集部は、2026年9月に、note・アメブロ・はてなブログなどの個人ブログと、X の直近1か月ほどの投稿を検索し、線維筋痛症の当事者本人が自分の痛みを言い表している文を集めました。見つかったのは71人・199件です（調べた範囲は、記事の最後の「この記事について」に書いています）。
ただし、これは探した範囲で見つかった数です。当事者の言い方は、探せばもっとあるはずです。
集めた中から、同じような言い方がいくつも見つかったものを中心に、一例ずつ選んで一覧の語と並べます。表の言い方は、それを書いた人ひとりだけのものではありません。編集長の言い方も、同じように並べています。「近い語」は編集部の判断で、（ ）の中は、上のマギル痛み質問表の表の「種類」です。

並べて分かったのは、二つです。

一つは、刺す・裂く・つぶす・焼ける・重い、といった痛みの芯は、一覧の語でかなり言えることです。当事者がそれぞれ思いついた言い方の多くが、一覧のどこかのまとまりに入りました。

もう一つは、一覧に入りきらない言い方があることです。
血管の中をガラスの破片が流れる、体の中で風船が膨らみ続ける、鉛の鎧を24時間着ている。どれも、痛みの「質」に、場所や動きや時間が重なっています。瑠璃さんは風船の話に続けて、「そして限界に近づくほど、身体の中に痛みの逃げ場がなくなっていく。」と書いています³。一覧の一語では、そこまでは運べません。

表現の上手な人と、そうでない人

痛みを伝える工夫を重ねている当事者もいます。
ごまきな子さんは、線維筋痛症の暮らしを漫画『ごまときんつーちゃん』に描いていて、その回の一つ「vs痛みの種類」では、自分が経験した痛みを9つのタイプに分けて絵にしています⁴。血管の中をガラスの破片が駆け巡る絵もあります。

一方で、編集長はこう話しています。

表現が上手な方もいらっしゃるんですけど、普通の人ってそこまでボキャブラリーが多いわけではない。僕も含めて。

痛みの言葉を自分でゼロから作るのは、簡単ではありません。一覧は、その手前にある言葉の棚のようなものだと、編集部は受け取りました。

よく知られた言い方と、整理された言い方

「血管の中をガラスが流れる」という言い方は、今回集めた中では13人が書いていました（疑いの段階の人なども含みます）。集めた中で、いちばん重なった言い方です。
同時に、よく知られた言い方でもあります。てぃんさんは、ガラスの破片が全身を流れるような痛みを「というものが有名でしょうか」と紹介しています⁵。2025年のテレビドラマにもよく似た台詞があり、それを見た当事者は「ドラマでも『まるで全身を割れたガラスで刺されたような感じ』とあったのですが本当でした。」と書いています⁶。

知られた言い方ほど、相手には伝わりやすくなります。
ただ、その言い方に自分の痛みが当てはまらない人もいます。X には、よく聞く表現のような痛みは自分には無いので「この程度で痛いとか言っちゃいけないよなって思っちゃう時がある」という投稿がありました⁷。

編集長は、医療側で整理された言葉を、もう一つの見方でも受け取っています。

公的な場所で整理されたものがあるんだとしたら、それはある種、存在を認められた痛みなのかなとも取れる。

一覧にある語で言えば、その痛みは「ある」と前から知られている痛みです。自分の言葉が見つからないときに、一覧の語を借りて伝える、という使い方もあるのかもしれません。

100%は伝わらない、という前提

編集長は、痛みを伝えることについて、ある種の諦めがあると話しています。

自分のこの痛みは自分だけのもので、共感はしてくれたとしても、体験として同じ痛みを持っているわけではない。

それでも、伝わる場面はあるといいます。
編集長が体の重さやだるさの話をすると、妊娠中のつわりのつらさを経験した妻には「ああ、あのつらさね」と、一定は伝わるそうです。
女性特有の痛みが男性に伝わりにくいのと同じように、線維筋痛症の痛みも他の人には伝わりにくい。それでも、似た経験を持つ人には届くことがある、と編集長は考えています。

同じ痛みにはならなくても、近い経験や、共通の言葉があれば、少しは届く。
自分の言い方と、知られた言い方と、医療側の一覧の言葉。どれか一つではなく、重ねて使えるのだと思います。

載せた言葉について

ここに載せたのは、ご本人がブログや note、X で公開している言葉だけです。本人が書いていない病名や状態は足していません。
診断がつく前や疑いの段階で書かれた文章、ほかの病名と並べて書かれていて、どの病気の痛みかが分からない文章は、表には使っていません。
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