調子が悪いことは、少しずつ伝えていた（前編）

私は、線維筋痛症と慢性疲労症候群（ME/CFS）とともに働いています。この記事では、その中で得た知見や、取り組んでいることを紹介します。

会社員だったころ、体調が万全ではないまま、1年以上働いていました。
コロナ禍で、在宅勤務が中心になっていたころです。

休職を決めるまでに、職場には何度かに分けて、調子が悪いことを伝えていました。
一度にすべてを話したのではありません。病名がつく前から、少しずつです。
その順番と、そのあいだの働き方を書きます。

夏、手の違和感から始まった

最初は夏でした。8月か9月、まだ半袖のころです。
手が痛い。箸を持つのがつらい。腱鞘炎のような感じがして、マウスの使いすぎかなと思っていました。
歩くと足が痛む。よく歩いた日の翌日に、足にやたらと痛みが出る。そういうこともありました。

近くの整形外科に通い、手と足のレントゲンを撮ってもらいましたが、骨に異常はありませんでした。
線維筋痛症（新しいタブで開きます）や慢性疲労症候群（新しいタブで開きます）という言葉は、そのころはまったく知りませんでした。

寒くなってきたころ、痛みが強くなり、朝、手がこわばるようになりました。
年が明けて別のクリニックにかかりましたが、はっきりした原因は分かりませんでした。
それで少し安心して、痛みをやり過ごしながら、そのまま働き続けました。

少しずつ悪くなっていきました。腕全体がつらい。体がだるい。
目が覚めてから、ベッドの上でしばらく動けない朝が増えました。
それでも、仕事はバリバリしていました。

出社制限があったから、中抜けして通院できた

コロナ禍で、会社には出社の制限がありました。
在宅がメインだったので、中抜けして通院しやすい時期でした。

出社するのは週に2〜3日です。
出社する日は、血行を良くするとうたっているリカバリーウェアを着て、湿布を貼って、その上にワイシャツとスーツを着ていきました。
効いていたのかどうかは、正直よく分かりません。意味はなかったかもしれません。
外から見て違和感のない範囲で、できることをしていた、というほうが近いと思います。

かばんには、折りたたみの杖を入れていました。
通勤はすごく混む路線の電車で、座れない日のほうが多く、杖にはずいぶん助けられました。
満員電車に乗るだけで、会社に着いたときには疲れ切ってしまいます。

会社も、感染を防ぐために通勤のピークを避けることを勧めていました。
なので、早めの時間に出社して、早めの時間に退社するようにして、通勤での消耗を抑えていました。

春には、会議や打ち合わせをなるべく午前に入れないようにしました。朝がいちばん動けなかったからです。
4月に部署が変わり、営業と SE の仕事から、マーケティングの仕事に移りました。
ほぼ在宅で完結する仕事になった代わりに、オンラインの打ち合わせが増え、終わるたびにぐったりするようになりました。
キーボードとマウスの操作も痛むようになり、左右に分かれたキーボードとトラックボールに替えました。

上司と産業医と人事には、少しずつ伝えた

上司と産業医、人事には、調子が悪いことを伝えるようにしていました。
病院に通ってみても変わらないこと。ずっと調子が悪いこと。
一度に全部ではなく、徐々にです。

ただ、プロジェクトはいろいろと忙しく、まとまった休みを取るのは難しいまま、ずるずると働き続けました。

年明けからかかっていたクリニックには、何か月か通いました。
それでも原因は分からず、良くもなりませんでした。
線維筋痛症という病気があると知ったのは、このころです。
5月に紹介状を書いてもらい、大学病院の痛みを専門にする科にかかりました。そこで「線維筋痛症の疑い」と言われました。のちに、線維筋痛症と診断されました。

週に1回、午前休をもらって通院した

大学病院では、主治医の判断で、星状神経節ブロック注射と、近赤外線を当てるレーザーの治療（スーパーライザー）を受けることになりました。
はじめは週に1回です。

通院の日は午前休をもらっていました。
注射のあとは、私はふらつきが出るので、午前中はまったく働けません。
午後に帰ってきて、打ち合わせが入っていれば出て、なるべく軽めの作業をして、夕方まで働きました。

しばらく続けましたが、私の場合は痛みが変わりませんでした。
飲み薬の選択肢があると自分で調べて知り、主治医に相談して、
ワクシニアウイルス接種家兎炎症皮膚抽出液（新しいタブで開きます）（ノイロトロピン）という処方薬に切り替えることになりました。
私の場合、飲み薬のほうが注射より通院の負担が少なく、夏からは通う間隔も隔週になりました。
薬のくわしいことは、添付文書（新しいタブで開きます）に書かれています。

こういう治療がある、ということを、私はこのとき初めて知りました。
受けるかどうか、どれを受けるかは、主治医と相談して決めることです。ここに書いているのは、私が受けたという記録だけです。

上司は、理解のある人でした。
「無理しない範囲で頑張ってね」「良くなるといいね」と、応援してくれる姿勢でした。
午前休や体調のことで、査定や昇進に響いたと感じたことは、あまりありません。

寝ながら働ける環境に変えた

そのころには、起き上がれない日が出てきていました。
メールを返すのにすごく時間がかかる。頭に霧がかかったような感じ（ブレインフォグ（新しいタブで開きます））も出始めていました。

はじめは、家でもふつうのデスクで働いていました。
そこに電動ベッドを置いて、ベッドの上で仕事ができるようにしました。新品には手が出なかったので、中古の介護用のものです。
高さを変えられるデスクを、ベッドをまたぐ形で正面に置きました。
ベッドの背を起こせば、そのままデスクの椅子に座っているような姿勢で仕事ができます。
左右に分かれたキーボードとトラックボールは、寝たままの腕の位置に合わせました。
体調が悪いときは寝て、動けるときはベッドを起こして作業する。
無理のない姿勢で、休みながら働ける環境です。いまの働き方の形ができたのは、この時期です。

オンラインの打ち合わせは、背景を差し替えて、ベッドの上から出ていました。
あとで聞いたら、ベッドの上だと気づいていた人は誰もいなかったそうです。

記録予備まで買った道具で、それでも押し間違えていた2026.09.09（新しいタブで開きます）

会議に出られない日が来た

それでも、良くはなりませんでした。

メールが返せない。書くのに本当に時間がかかる。
会議の場で、話が頭に入ってこない。

決定的だったのは、予定していた打ち合わせに、当日動けなくて出られないことが、本当に起き始めたことです。
これはさすがにまずい、ということで、会社に相談しました。

夏のあいだは、出社は週に2〜3日でも、勤務はふつうに週5日でした。
秋から冬にかけて、有給休暇を少しずつ入れていき、最後は週3日の勤務にする。その段取りを、人事と自分の部署と相談して決めました。

10月に、関係者全員で引き継ぎの計画と方針を決めました。
終わらせるものは終わらせる。人に渡すものは渡す。
10月から12月の3か月で、少しずつ引き継ぎを終えました。
12月の末から有給休暇を使い、年明けから休職に入りました。

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後編では、休職してから退職し、自分の会社に1日1時間から戻るまでを書きました。
ハローワークで何を探して、何が見つからなかったか。そして、いちばん悪かったころの1日を、いまの仕事の基準にしていること。

稼働設計休んで、辞めて、1日1時間から戻った（後編）2026.09.18（新しいタブで開きます）

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