線維筋痛症・ME/CFS を、自分の言葉で書いている人たち

書いている人はいる。届く経路がない

この病気について書いている人は、すでに何人もいます。足りないのは書き手ではなく、届く経路です。「線維筋痛症」で検索して出てくるのは症状の説明と治療の情報と医療機関のページ。何時に起きて、どこで仕事を止めて、翌日どうだったか——本当に読みたいものは、その検索結果には出てきません。

書いている方の多くは病名を看板にしていません。自分の名前で自分の場所に書き、仕事や暮らしの話の合間に体のことが出てきます。自然なことですが、病名で引く検索には当たりません。

発信はある。受け取る側に届いていない。この一覧は、その間を詰めるために作りました。

この一覧に載せる条件

難病という広い言葉で探せば、もっと多くの方が出てきます。このページが扱うのは線維筋痛症と ME/CFS に限りました。条件は3つです。

ご本人が公開している範囲だけを書きます（病名を当てはめることもしません）。お申し出があれば、理由を伺わずにその日のうちに外します。

どうやって探したか

この一覧が「全部」ではないので、探し方も書いておきます。

1. 病名そのもので検索した。症状と治療の情報が上位を占め、個人の発信はほとんど出てきませんでした
2. 書く場所の側から探した。note、個人サイト、出版社の書誌情報、ライブ配信。病名ではなく場所から入ると当たりました
3. 紹介からたどった。患者会や支援団体が紹介している方、展示や催しに名前が出ている方から、ご本人の発信を探しました
4. それぞれのプロフィールを読み、上の条件に当てはまるかを確かめた。
5. リンクが生きているか、最終の発信がいつかを機械で確かめた。つながらなかった方は外しました

この手順で 13件。これが上限ではありません。3番目の「紹介からたどる」は、たどる先が増えれば増えます。この一覧は足していきます。

当事者として書いている人

敬称は略します。病名はご本人が書いている表記のまま。「直近の発信」は編集部が2026年9月11日に確かめた日付です。

この病気を取り上げて発信している人・団体

当事者ではありませんが、この病気を主題として継続して発信している方・団体です。支援や制度の側の話は、当事者の記録だけでは埋まりません。

いまは更新が止まっているもの

条件に当てはまるのに、直近1年の発信が見当たらなかったものです。外さずにここへ置きます。書かれたものの値打ちは、古くなっても減りません。

分けた理由は2つ。ひとつは連絡が届きにくいこと。止まっている先へ声をかけても届かないことが多く、体調で止まっているのかもしれないので、追いかけて訪ねるようなことはしません。

もうひとつは読む側の気持ちです。開いた先の最後の記事が何年も前だと「この情報は古い」と感じ、その感じは一覧全体に移ります。いつのものかを先に書いておけば、そこは起きません。これも「届かない」の一部だと考えて、日付を出すことにしました。

形がそろっていないから、比べられない

13件の形はそろっていません。長文で書く人、絵で描く人、場所も note、個人サイト、書籍とばらばら。立場も医師、店主、デザイナー、作家、介護福祉士と違います。それは直すべきことではありません——自分に合う形で続けられることのほうが大事だからです。ただ読む側から見ると、比べにくい。項目も粒度も置き場所も違うので、結局、1つずつ開いて読むしかありません。それができる日ばかりではない、というのがこの病気の条件です。

だからこの一覧では、お名前／病名／していること／直近の発信の4つをそろえました。上から下まで目で追えば、「この人のやり方は自分に合いそうだ」を、開く前に見当をつけられます。

発信している人がいて、それを必要としている人がいる。なのに、その間に道がない。そこに道を通すことのほうが、記事を1本増やすより先だと考えています。先に書いている方々の場所へ読む人を送り出すことも、この場所の役割です。この一覧は足していきます。

ご本人へ／読んでいる方へ

この一覧に載っているご本人へ。お名前を出されることで困る事情がある場合は、お問い合わせ（新しいタブで開きます）からご連絡ください。理由は伺いません。その日のうちに外します。

そのうえで、もしご迷惑でなければ、寄稿やインタビューのお願いもさせてください（条件は 監修・寄稿のお願い（新しいタブで開きます） に先に書いています）。いまは報酬をお支払いできません。「話を聞くだけ」でも構いません。お断りいただいても、この紹介はそのまま残します。

読んでいる方へ。ここに載っていない方をご存じでしたら、お問い合わせ（新しいタブで開きます）から教えてください。上の条件に照らして足します。リンクが切れているものを見つけたときも、教えていただけると助かります。

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