難治性慢性疾患

なんちせいまんせいしっかん

「希少性」や「診断の明確さ」は無くとも、難治性の痛みや強い疲労感などの慢性症状が伴い、治療の長期化や就労・生活上の著しい制約、社会的孤立などを余儀なくされる疾患。 NPO法人両育わーるど／難病者の社会参加を考える研究会が『難病者の社会参加白書2025』で独自に定義した語で、制度上の区分ではない。

出典

• NPO法人両育わーるど「RDワーカー」（新しいタブで開きます）特定非営利活動法人 両育わーるど／難病者の社会参加を考える研究会一次ryoiku.org/rdworker2026-09-08 確認
• 『難病者の社会参加白書2025』特集「RDワーカーの可能性」（本文テキスト）（新しいタブで開きます）特定非営利活動法人 両育わーるど／難病者の社会参加を考える研究会一次ryoiku.org/wp-content/uploads/2025/09/hakusho2025_0_3.txt2026-09-08 確認

関連する語

• RDワーカー（新しいタブで開きます） — 難病と共に働いている、働こうとしている人たち。指定難病に限らず、希少疾患・難治性慢性疾患を含む。 NPO法人両育わーるどと難病者の社会参加を考える研究会が2025年に提唱した語。
• 就業タイプ（新しいタブで開きます） — RDワーカーを、体調の変動の周期で3つに分けた呼び方。ゆるゆる変動＝「数週間から数カ月単位など、体調変動が緩やか」で「フルタイム勤務も可能」。 そこそこ変動＝「数日単位で体調が波のように上下しやすい」ので「時短勤務が望ましい」。 せかせか変動＝「1日の中でも体調の変動が大きい」ので「タイミングを見て働きたい」。 『難病者の社会参加白書2025』（NPO法人両育わーるど）による。
• 難病（新しいタブで開きます） — 発病の機構が明らかでなく、治療方法が確立していない希少な疾病で、長期の療養を必要とするもの、として法律に定義された枠組み。
• 指定難病（新しいタブで開きます） — 医療費助成の対象となる難病。要件のひとつに患者数が人口の0.1%程度に達しないことがあり、線維筋痛症はこれを上回るため指定されていない。
• 手帳を持たない難病患者（新しいタブで開きます） — 障害者手帳の交付を受けていない難病のある人。現行の雇用率の算定には入らず、対象に含める方向が研究会で議論されたが、決まってはいない。
• 就労困難性（新しいタブで開きます） — 手帳を持たない難病患者を雇用率の算定対象に含める際、個別に判定するとしてはどうか、と研究会で議論された考え方。制度化は決まっておらず、基準も確定していない。

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